Adaś

przybywa nas, łatwiej rozmawia się ze znajomymi:)

Adaś

Postprzez Ita77 » 5 gru 2011, o 03:06

Witam wszystkich użytkowników forum.
Jestem mamą Adasia - obecnie jeszcze u mnie w brzuchu sobie siedzi (36 tc), podczas diagnozowania w kierunku sg.
Dwa tygodnie temu stwierdzono u niego 3 guzy serca (echo serca). Obecnie jesteśmy przed rezonansem magnetycznym i ponownym echo - jeszcze przed rozpakowaniem chcemy to zrobić - a następnie wizyta u prof. Jóźwiaka.
Jak wszyscy dobrze pewnie wiecie diagnoza (bo ja patrząc na statystyki jestem przygotowana na potwierdzenie sg niestety) niełatwa do przyjęcia ale jakoś sobie radzimy. Przyszłość nieco przeraża - bo jest to dla nas tzw. ziemia nieznana. Oswajam się z ewentualnymi możliwymi objawami, dużo czytam. Boję się przede wszystkim tego że ze względu na stan Adasia nie będę mogła szybko wrócić do pracy - a mój powrót jest konieczny ze względów finansowych.
Mam pytanie do rodziców (mam, tatusiów) opiekujących się dziećmi - czy opieka nad dzieckiem z SG jest co do zasady (bo wiem że są rożne przypadki) na tyle absorbująca że wyklucza pracę zawodową? Czy są tu rodzice którzy zdecydowali się korzystać z usług niani? A jeśli tak to w jaki sposób "szkolili "nianię ?
Z góry dziękuje za wszelkie odpowiedzi i sugestie.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Ita
Ita77
 
Posty: 40
Dołączył(a): 4 gru 2011, o 18:09

Re: Adaś

Postprzez edyta » 6 gru 2011, o 17:21

Witam cię serdecznie. Jestem mama 3,5 letniego Bartka. Też tak jak w waszym przypadku wykryto u niego guzy w sercu w 37 tyg. ciąży. Bartek odkąd skończył 0,5 roku jest pod opieką CZD. masz racje mamy różne doświadczenia ja nie musiałam rezygnować z pracy, bo Bartek bardzo dobrze radzi sobie z chorobą. Chodzi do przedszkola i bardzo dobrze sobie radzi wśród rówieśników. Życzę dużo optymizmu i wiary że będzie dobrze. pozdrowionka
edyta
 
Posty: 17
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26
Lokalizacja: POZNAŃ

Re: Adaś

Postprzez Ita77 » 7 gru 2011, o 18:44

Witam Cię serdecznie Edyto i bardzo dziękuję za odpowiedź. To fantastyczne usłyszeć że Bartuś tak wspaniale się rozwija! My czekamy na rezonans magnetyczny celem stwierdzenia czy malutki ma guzki. Stresujące to wszystko...
Mam pytanie do Ciebie - czy Wy rehabilitowaliście Bartusia że tak to ujmę "prewencyjnie" tzn. chodzi mi o to czy jakoś szczególnie stymulowaliście jego rozwój psychoruchowy czy tez nie było takiej potrzeby ?

Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziękuję Ci za miłe powitanie na forum :)
Ita
Ita77
 
Posty: 40
Dołączył(a): 4 gru 2011, o 18:09

Re: Adaś

Postprzez edyta » 7 gru 2011, o 19:49

Witam cię. Bartuś był rehabilitowany aż nie skończył roczku. Rehabilitację zaleciła pani doktor neurolog, ze względu na napięcie mięśniowe. A później zrezygnowaliśmy ponieważ pani rehabilitantka stwierdziła że nie ma dalszej potrzeby go rehabilitować.Wiem co przeżywasz bo sama byłam w takiej sytuacji. Trzymaj się. w razie pytań pisz. Pomogę w miarę moich możliwości. ps. skąd jesteś? ja z Poznania.
edyta
 
Posty: 17
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26
Lokalizacja: POZNAŃ

Re: Adaś

Postprzez Agnieszka » 7 gru 2011, o 22:06

Witam.
Moim zdaniem to najważniejsze to po urodzeniu skonsultować się z prof. Jóźwiakiem specjalistą od sg w celu umówienia się na badanie EEG jak dziecko będzie miało 3mce. Skopiowałam z artykułu informacje myślę, że się przydadzą.
Zespół Kliniki Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie kierowany przez prof. Sergiusza Jóźwiaka opracował nowatorską metodę zapobiegania wystąpieniu padaczki i wtórnego upośledzenia umysłowego u dzieci chorujących na stwardnienie guzowate. Padaczka występuje u 80-90% dzieci. Napady występują przeważnie po 6 miesiącu życia. Ich pojawienie się bardzo negatywnie wpływa na rozwój dziecka. Skopiuje co mówił prof. "Gdy napady ujawnią w pierwszym roku życia to aż 82 proc. małych pacjentów zaczyna mieć opóźnienie w rozwoju psychoruchowym" - podkreślił prof. Jóźwiak. Badacze z zespołu prof. Jóźwiaka badają dzieci z rozpoznanym stwardnieniem guzowatym EEG od 3 miesiąca życia i w razie wykrycia jakichkolwiek zmian w zapisie profilaktycznie włączają farmakoterapię, nawet pomimo braku napadów. Wprawdzie jednym ze skutków ubocznych działania wigabatryny jest zawężenie pola widzenia, lecz zdaniem prof. Jóźwiaka jest to relatywnie mała niedogodność w perspektywie możliwości zapobiegania rozwojowi pełnoobjawowej epilepsji i upośledzenia umysłowego.
Ja akurat zrezygnowałam z pracy jak się dowiedziałam, że syn jest chory. Miał ataki i wolałam sama się nim zajmować. Teraz minęły już 3 lata odkąd dowiedzieliśmy się, że jest chory i zaczynam szukać pracy. Obecnie ma 5 latek, chodzi do przedszkola, napadów nie ma od 2 lat. Ma opóźnienie w rozwoju, zaczął późno mówić. Cały czas chodzimy na wczesne wspomaganie rozwoju dziecka i do logopedy, ruchowo rozwijał się ok więc nie było potrzeby ćwiczeń.
Pozdrawiam i życzę szczęśliwego rozwiązania ;)
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: Adaś

Postprzez Ita77 » 9 gru 2011, o 23:53

Edyto, Agnieszko witajcie.
Bardzo dziękuję za odzew i słowa wsparcia. Dziś miałam rezonans magnetyczny płodu. Wynik - oprócz guzków serca wszystko czyste - bez zmian !!!! Wiem, że należny być wstrzemięźliwym, bo to pewnie jeszcze nic w sumie nie oznacza na tym etapie ale mówię Wam - czuje się tak jakby mi ktoś 30 kg z pleców zdjął...
Agnieszko masz w 100 % rację co do potrzeby objęcia Adasia opieką przez Pana prof. Jóźwiaka. Jestem po wstępnej rozmowie z Paniami z oddziału - miałam dzwonić i umawiać wizytę u Pana prof. jak będą wyniki z rezonansu - a więc w poniedziałek tam już tam będę dzwonić.
Edyto odpowiadając na twoje pytanie - jestem spod Warszawy - z Pruszkowa dokładnie. Powiem Wam szczerze, że wobec bliskości CZD zaczęłam doceniać moje miejsce zamieszkania bardziej niż do tej pory.
Pozdrawiam Was serdecznie
Ita
Ita77
 
Posty: 40
Dołączył(a): 4 gru 2011, o 18:09

Re: Adaś

Postprzez Agnieszka » 10 gru 2011, o 07:52

Cieszę się, żę reszta narządów czysta ;)
My do CZD mamy 380 km ;( Pozdrawiam i życzę zdrówka ;)
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: Adaś

Postprzez Edwina » 12 gru 2011, o 12:02

Ita,

Ja byłam w bardzo podobnej sytuacji. Mój malec miał pierwsze MRI jeszcze w łonie, wynik również był prawidłowy:)
Po pół roku wróciłam do pracy. Rehabilitowaliśmy małego prewencyjnie (zgodnie z zaleceniami neurologa) i wtedy brałam zwolnienie na dziecko na tydzień (to były turnusy dzienne w CZD, które bardzo miło wspominam).
W sumie pzrez pierwsze 1,5 roku bralismy dużo zwolnień na dziecko, bo ciągle były jakieś badania, które wymagały kilkudniowej obecności w szpitalu.
Po roku jak mały zaczął chodzić, skończyliśmy turnusy. Z resztą panie rehabilitantki zawsze się dziwiły jak przychodziliśmy, bo on się rozwijał prawidłowo mimo bardzo nieznacznego WNM.
Z zewnątrz nikt by nie powiedział, że to dziecko z problemami. Rozwija się bardzo ładnie, zaczyna mówić, w testach psychologicznych rozwój jest oceniamy jako powyżej normy. Od 6-miesiąca mały bierze sabril. Napadów nie ma. Jest pod opieka dziadka :)
Edwina
 
Posty: 125
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26

Re: Adaś

Postprzez Ita77 » 14 gru 2011, o 00:45

Witaj Edwino,
Bardzo Ci dziękuje za niezwykle cenne wskazówki dotyczące metody postępowania po urodzeniu maluszka. Przeczytałam także Twój post zamieszczony w wątku borii i jesteś po prostu bardzo mądrą kobietą :). Poruszyłaś i opisałaś tam kwestie które i ja zaczynam rozważać - zaczynam się do nich przymierzać. Oprócz obawy o tzw. stan medyczny maluszka każdy rodzić moim zdaniem musi się zmierzyć z jakimś stopniem swojego "chciejstwa" w stosunku do dziecka.
U mnie to chciejstwo jest że tak to ujmę "wyćwiczone" gdyż Adaś ma starszego o 3,5 roku brata, który w żartach bo w żartach ale miał już ułożoną przyszłość w stylu prawnik, lekarz czy inżynier :). W momencie w którym dowiedzieliśmy się o stanie Adasia zmieniliśmy (zaczynamy zmieniać raczej) również swoje podejście do starszego syna - to jest cudowne że on po prostu jest - tak jak jest cudowne że Adaś po prostu szykuje się do wyjścia na świat i doświadczenia życia, po prostu życia, a nie życia jako.... (lekarz , prawnik czy inżynier itp. itd.).

Uzupełniając kwestie medyczne - wczoraj byliśmy na kolejnym echo serca na Agatowej. Pani docent powiedziała że te guzy wyglądają jej zdaniem charakterystycznie dla guzów serca przy SG ale jednocześnie nie urosły od ostatniej wizyty i nie upośledzają pracy serca.
Konieczna nadal konsultacja i opieka prof. Jóźwiaka oraz poród w szpitalu 3 stopnia referencyjności a także echo o ekg po porodzie.
Mam pytanie - w jaki sposób uzyskuje się skierowanie do CDZ ? Czy tam po prostu dzwonić i umawiać się bez skierowania wyłącznie z wynikami badań czy tez w szpitalu prosić o skierowanie od neonatologa już ?

Pozdrawiam serdecznie Ita
Ita77
 
Posty: 40
Dołączył(a): 4 gru 2011, o 18:09

Re: Adaś

Postprzez Edwina » 14 gru 2011, o 15:15

Prosić o skierowanie. Nas skierował i umówił nasz kardiolog prenatalny (rodziłam w IZMiD). Walcz koniecznie o CZD, to jest po prostu placówka, która się specjalizuje w tej chorobie.

Chciałabym wrócić do okresu kiedy byłam w ciąży z tą wiedzą i nastawieniem, które mam teraz.
Wtedy byłam pewna, że nic gorszego nie mogło mi się zdarzyć. Teraz po tylu wizytach w CZD wiem, że mieliśmy ogromne szczęście!
Edwina
 
Posty: 125
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26

Następna strona

Powrót do Przedstawmy siebie i nasze dzieci

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron