Adaś

przybywa nas, łatwiej rozmawia się ze znajomymi:)

Re: Adaś

Postprzez Mekom » 14 gru 2011, o 17:46

Witam,
Jestem mamą 3,5 letniej Zuzi.
Na początek powiem że dziś jest piękną dziewczynką którą kocham nad życie i nie wyobrażam sobie jak mogłabym bez niej żyć..
U Zuzi nie wykryto SG zbyt wcześnie. U nas zaczęło się napadami w 4 tyg. życia. Pierwsze wyglądały trochę jak odruch Moora. Pielęgniarka środowiskowa zbagatelizowała, ale ja jako córka pielęgniarki nie dałam się zwieść i pojechałam na pogotowie...
Nie ma guzów w sercu (w nerkach, płucach itp. na razie też nie), ale ma w mózgu. Ma białe plamy wciąż pojawiają się nowe (podobno z czasem zanikają). Ostateczną diagnozę otrzymałyśmy we wrześniu zeszłego roku.... Wcześniej przeżyłam gehennę z leczeniem jej w Lublinie - cały czas były napady, podejrzewano różne choroby w tym Zespół Westa. Uważam że za późno dostałam się do CZD, ale wmawiano mi że tam zajmują się dalece poważniejszymi przypadkami niż w sytuacji mojej córki.
Nie wolno w takie bzdury wierzyć!! To tam lekarze stwierdzają co jest poważnym przypadkiem a co nie.
Ja swoje doświadczenia z oswajaniem demona SG w najbliższym czasie muszę jakoś opublikować (i te związane z rozpoznawaniem napadów i ochroną chorego dziecka i reakcją na leki) aby pomóc innym rodzicom. Prawdopodobnie w formie bloga...

To co mogę na gorąco powiedzieć:
1. Bardzo dobrze że już kontaktujesz się z CZD.
2. Napady padaczkowe nawet jak się pojawią nie są tak drastyczne jak nam się powszechnie wydaje. Niektóre są tak nieswoiste, że poza wtajemniczonymi nikt się nie orientuje że jest coś nie tak (mój tato a dziadek Zuzi do dziś nie umie ich rozróżnić). B. często napady są bez utraty przytomności. Moja córcia miała je praktycznie non stop od 4 tyg. do drugiego roku życia (nie można było dobrać skutecznych leków). Teraz ma mniej więcej co pół roku.
3. Po Zuzi nie widać choroby. Jest jak na swój wiek wysoka: 112 cm i ponad 20 kg wagi.... UFFF. Co prawda nierówno się rozwija (tzn. jeden z leków w jej przypadku zahamował rozwój - podczas jego brania głównie spała, ale teraz nadrabia). Późno zaczęła chodzić i mówić. Płynnie mówić zaczęła w połowie listopada tego roku (mając 3,5 roku) ale za to zna cały alfabet, cyferki, liczy do 25, recytuje wszystkie bajki jakie miała do tej pory czytane. Zaczyna śpiewać kolędy i piosenki z przedszkola (chodzimy na zajęcia z rytmiki) . Mało tego zaczyna rozpoznawać pojedyncze słowa - pierwsze próby czytania. A dziadek ostatnio wpadł na pomysł że będzie ją uczył tabliczki mnożenia, co oczywiście nie spotkało się z moim entuzjazmem...
4. Do pracy można wrócić, ale jest potrzebna duża pomoc ze strony rodziny. Ja wychowuję córcię sama. Kiedy jestem w pracy opiekuje się nią moja mama. Do pracy wróciłam zaraz po macierzyńskim. Jeden dzień tyg. mam tzw. telepracę, aby dać babci wytchnienie. Dziś akurat mam dłuższy dyżur bo odpracowuję sobie wolne na święta... Osobiście jeszcze nie zdecydowałam się na nianię. Mam ten komfort że moja mama to emerytowana pielęgniarka i ma jedną jedyną wnusię...
5. Dziecko z SG potrzebuje regularności w każdej sferze życia: stałe pory posiłków, mało zmian w otoczeniu: jak najmniej wizyt obcych ludzi, zwłaszcza że może być problem ze szczepieniem (moja do tej pory zaszczepiona jest tylko przeciwko gruźlicy i żółtaczce). BROŃ BOŻE FOTOGRAFOWANIA Z LAMPĄ BŁYSKOWĄ - nawet jeśli nie ma napadów padaczkowych, błyski mogą je wywołać. Nawet zresztą u zdrowych maluchów. Dziecko od początku trzeba stymulować: zabawki przy łóżeczku, muzyka itp. I obserwować. Ja staram się nie zamęczać jej badaniami - każdy stres może wywołać napady. Robię tylko to co jest absolutnie konieczne.

Jeśli będziesz miała pytania, śmiało pisz. Jeśli tylko będę umiała - odpowiem.
Mekom
 
Posty: 5
Dołączył(a): 14 gru 2011, o 14:04

Re: Adaś

Postprzez Kika » 14 gru 2011, o 21:21

Zastanawia mnie jedna rzecz. Moja córcia też ma 3,5 i również jest taka wysoka i też waży ponad 20 kg. Wszyscy myślą, że ma 5-6 lat. Ciekawe...
Witam serdecznie nowe forumowiczki ;)
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska

Re: Adaś

Postprzez Agnieszka » 14 gru 2011, o 21:49

Mój ma 5 latek i też duży jak na swój wiek... 116 cm i 23 kg, a może nawet i więcej. We wtorek jedziemy do CZD to go poważą i pomierzą. W środę rezonans. Brr
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: Adaś

Postprzez JustynaU » 14 gru 2011, o 21:56

Witam

Moje małe mają 5,5 latka Julce kupuje ciuchy na 140w Polsce a na 152 w Niemczech waży 33 kg jest równa z 8 letnim dzieckiem Zuzia ma tą wade nóg i bioder ma 103 cm i waży 31,5 ale bluzki kupuje w tym samym rozmiarze co Julce śmiejemy się z mężem że niedługo Julka przerośnie naszą starszą córkę która ma 11 lat pozdrawiam :D
JustynaU
 
Posty: 39
Dołączył(a): 7 gru 2010, o 14:57

Re: Adaś

Postprzez Edwina » 14 gru 2011, o 21:59

Mój synek zawsze troche ponad 90 centyl. Dzisiejsze dzieci chyba w ogóle z reguły są większe (takie mam obserwacje z otoczenia znajomych ze zdrowymi dzieciakiami).

A obecnie ma niecale 2 lata 86 cm i 13 kg.

Agnieszko trzymam kciuki zeby MRI wyszlo dobrze!

Mekom witaj :)
mieliscie robione badania genetyczne?
Edwina
 
Posty: 125
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26

Re: Adaś

Postprzez Mekom » 15 gru 2011, o 13:00

Wiecie, to mi wygląda jednak na ewidentną regułę.
Mnie wzrost i waga Zuzi niepokoiły od dawna.
Raz w roku robię jej badania hormonu wzrostu i horm. tarczycy. Wygląda na to że wszystko jest w porządku, chociaż chyba FT3 ma podwyższone, ale lekarz powiedział że taka jej uroda.
Zastanawiałam się czy guzy które ma w mózgu nie uciskają podwzgórza i stąd nie ma nadprodukcji hormonu wzrostu, ale wygląda na to że nie. Tym bardziej że ich lokalizacja jest zgoła inna...
Na szczęście ostatnio przestała tak szybko rosnąć (w ciągu tego roku rosła 1 cm na miesiąc!!!!

Natomiast zaniepokoił mnie jeden wpis o nieprawidłowych biodrach. Ze względu na to, że Zuzia późno zaczęła chodzić i reaguje strasznym stresem na wizyty u lekarzy odpuściłam jej ocenę chodzenia. Ale zauważyłam od jakiegoś czasu że dziwnie chodzi: tak trochę "śmiesznie" kręci pupą. Chyba zamówię wizytę ortopedy do domu. Może mniej się będzie go bała jako "wujka"...

Czy Wasze dzieci też się boją lekarzy?

Jak dobrze że mogę poczytać o podobnych przypadkach.
Dzięki że jesteście!! POZDRAWIAM GORĄCO Z LUBLINA.
Mekom
 
Posty: 5
Dołączył(a): 14 gru 2011, o 14:04

Re: Adaś

Postprzez Edwina » 15 gru 2011, o 13:58

Kiedyś zwracałam na to uwagę mojej dr z CZD. Pytałam czy to, że mój synek jest w 90 centylu nie jest jakoś powiązane z występowaniem guzów w mózgu. Powiedziała mi, że jeszcze nigdy nie mieli takiego przypadku (żeby guz SG wywoływał nadmierny wzrost) i nie zauważyli takich zależności u dzieci z SG. Poza tym potem się okazało, że mój synek nie ma guzów w mózgu i potwierdzały to kolejne badania, a wysoki jest. Swoją drogą mój mąż i ja też do niskich nie należymy i jako dziecko byłam zawsze najwyższa wśród rówieśników. Potem przystopowałam (168), a mój mąż ma 185, więc w sumie nic dziwnego :)


Mój synek nie boi się lekarzy. Bardzo lubi się popisywać przed nieznanymi osobami, lubi jak się go chwali i podziwia, więc w to mu graj :)
Ostatnio edytowano 15 gru 2011, o 14:46 przez Edwina, łącznie edytowano 1 raz
Edwina
 
Posty: 125
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26

Re: Adaś

Postprzez JustynaU » 15 gru 2011, o 14:00

Witam
Moja Zuzia urodziła się z wadą bioder i ud i to nie przez sg z moim małymi normalnie chodzę do lekarzy i się nie boją czasem się denerwują jak trzeba dłużej czekać dużo robią też wyjazdy do szkoły specjalnej zmiana otoczenia i ludzi wiem sama po małych wcześniej była tylko mama i tata a teraz nawet jak ktoś obcy przyjdzie to się nie boją

I co się dziwić duża mama duży tata to syn też duży pozdrawiam
JustynaU
 
Posty: 39
Dołączył(a): 7 gru 2010, o 14:57

Re: Adaś

Postprzez Mekom » 15 gru 2011, o 14:46

Tak, tylko że ja mam ledwo 150 cm. Ojciec Zuzi jest rzeczywiście wysoki (185).
Wiecie jak fajnie wyglądam z moją córcią? Zwłaszcza jak ją niosę.
Jak pająk który niesie jajo...
Oczywiście nie przejmuję się tym co ludzie powiedzą, ale ja pochodzę z rodziny, hmmm: niskich ludzi (nie użyję brzydkiego słowa, hahha), a Zuzia już teraz wyróżnia się niesamowicie. Ja miałam jej aktualny wzrost kiedy szłam do Komunii (czyli miałam jakieś 8 lat)...
Pozdrawiam,
;)
Mekom
 
Posty: 5
Dołączył(a): 14 gru 2011, o 14:04

Re: Adaś

Postprzez Edwina » 15 gru 2011, o 14:55

A w którym centylu są Wasze dzieci dziewczyny? Wykraczają poza siatkę?
Edwina
 
Posty: 125
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Przedstawmy siebie i nasze dzieci

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron