Maciek

przybywa nas, łatwiej rozmawia się ze znajomymi:)

Maciek

Postprzez boria » 9 gru 2011, o 20:02

jestem mamą 2 miesięcznego Maćka.SG zdiagnozowano zaraz po urodzeniu mnogie guzy serca to był szok mam starszego syna ma 8 lat jest zdrowy jesteśmy pod opieką czd zapobiegawczo mały otrzymuje sabril jeszcze nie miał ataków chyba nie mam pojęcia jak taki atak wygląda.mam nadzieje że będzie dobrze.
boria
 
Posty: 11
Dołączył(a): 9 gru 2011, o 12:04

Re: Maciek

Postprzez Agnieszka » 9 gru 2011, o 20:33

Witam serdecznie na forum ;)
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: Maciek

Postprzez boria » 9 gru 2011, o 21:36

dość długo się zbierałam żeby napisać jestem jeszcze chyba w szoku i staram się unikać internetu nie mam już siły czytać co może nadejść staram się cieszyć z tego co jest teraz nie mogę w to uwierzyć on jest taki cudny nie wygląda na chorego.do czd jedziemy 16 mam nadzieję że nic złego się nie dzieje :cry:
boria
 
Posty: 11
Dołączył(a): 9 gru 2011, o 12:04

Re: Maciek

Postprzez Ita77 » 9 gru 2011, o 23:59

Witam Cię serdecznie boria.
Ja jestem mamą jeszcze niewyklutego (38 tydzień ciąży) Adasia. U mojego synka również zdiagnozowano guzy tak więc podobnie ja Ty ja także niedawno zostałam zmuszona do zmierzenia się z podejrzeniem SG u mojego dziecka. Pozdrawiam Cię serdecznie.
Ita
Ita77
 
Posty: 40
Dołączył(a): 4 gru 2011, o 18:09

Re: Maciek

Postprzez boria » 10 gru 2011, o 13:46

no cześć muszę powiedzieć że masz naprawdę ciężko ta wiadomość jeszcze w okresie ciąży to naprawde kiepsko myśle że lepiej dowiedzieć się po porodzie można się cieszyć do samego końca ciążą.u mnie właśnie tak było myślałam że umre takie rzeczy to oglądałam na polsacie '' wyślij sms o treści pomagam'' nigdy nie wysyłałam do tego momentu aż mnie to spotkało ale trzymaj się musimy być dzielne dla naszych maluszków,
będzie dobrze szczęśliwego rozwiązania ci życzę
boria
 
Posty: 11
Dołączył(a): 9 gru 2011, o 12:04

Re: Maciek

Postprzez Edwina » 12 gru 2011, o 11:40

2 lata temu też byłam w takiej sytuacji. W trakcie ciąży (32 tydzień?) dowiedzieliśmy się o guzie serca.
Akurat na tym forum nie muszę nikomu pisać jakie to uczucie.
Po lekturze objawów choroby wpadłam w depresję.
Dziś wiem, że to bez sensu. Ta choroba jest nieobliczalna, ale nie musi być wyrokiem.
Powiem nawet, że w naszym przypadku na razie jest łaskawa.
Mój synek ma 21 miesięcy, od 6-miesiąca życia bierze sabril. Nigdy nie miał napadów, ale pogarszające się zapisy EEG były na tyle niepokojące (zespoły fal ostrych, zapis charakterystyczny dla początków epilepsji), że zgodziliśmy się na podanie leku, aby zapobiec najgorszemu.
Mój synek miał już większość możliwych badań, które można zrobić dziecku.
Do tej pory nie potwierdzono u niego choroby, czekamy na wyniki testów genetycznych (już od 9 miesięcy).
1-wsze MRI robiliśmy synkowi jeszcze w moim łonie. Wynik był prawidłowy.
Następne MRI w wieku 3, 6 i 19 miesięcy również były prawidłowe.
Synek ma sporo plamek kawowych i jedna białą (pojawiła się około 6 miesiąca).
Moje dziecko miało również wiele badań psychologicznych. Testy wykazują rozwój intelektualny znacznie powyżej normy dla jego wieku. Emocjonalnie rozwija się również ponad normę wiekową.
W przyszłości możne być różnie, to jasne. Jednak biorąc pod uwagę to, że nawet rodzice zdrowych dzieci nie wiedzą co je czeka w przyszłości, nie ma sensu o tym rozmyślać, chociaż jasne jest, że prawdopodobieństwo wystąpienia jakiejś ciężkiej nowej przypadłości w przypadku naszych dzieci jest o wiele większe.
Wiem natomiast, że to co opisane w internecie o SG to nie jest opis choroby Waszego dziecka. U Was może być zupełnie inaczej, może to nawet nie być SG, lub choroba może przybrać łagodniejszą formę (tak jak prawdopodobnie jest na razie u nas).
Kiedy urodził się mój synek przyjechaliśmy po 3 tygodniach do domu (trzymali nas na kardiologii) z torbą lekarstw na arytmię. Potem doszedł sabril.
Po drodze była rehabilitacja (WNM) i różne druzgocące diagnozy. Jedna pani doktor (kardiolog) obiecała nam padaczkę w 3 miesiącu życia. Teraz wiem, że plotła bzdury, ale wtedy przepłakałam parę nocy.

Obecnie nie bierzemy już żadnego leku oprócz sabrilu, za pół roku nie będziemy już brać sabrilu (od nowego roku będziemy zmniejszać stopniowo dawkę). Zapis EEG jest prawidłowy, guza serca już nie ma.
Moje dziecko jest radosne, ruchliwe, niezwykle mądre po prostu i kochane najbardziej na świecie.
Zaraz po urodzeniu tkwiliśmy na kardiologii i słuchaliśmy, że nasze dziecko lada moment może umrzeć (guz serca tamował zastawkę), że nie da się zrobić operacji, bo jest zbyt ryzykowna i nie ma takich małych zastawek, które można by wszczepić noworodkowi zadzwoniłam załamana do mojego taty, powiedziałam jaka jestem bezradna, że lekarze nie potrafia nam pomóc, że jestem już załamana i nie wiem co dalej. On mi wtedy odpowiedział "masz dziecko z problemami, ale właśnie dlatego będziesz je kochać najbardziej na świecie, nawet nie wyobrażasz sobie jak bardzo". To prawda, tyle razy czułam realny lęk o jego życie i zdrowie, tyle razy słyszałam jak moje dziecko płacze z bólu, przy jakimś badaniu, które ma potwierdzić straszną chorobę, tyle razy myślałam o jego niepewnej przyszłości, o tym, że być może nie będzie mógł założyć rodziny. Uczyłam się nowego rodzaju miłości, zupełnie bezinteresownej, bez oczekiwań.
Dzisiaj czuję się wyzwolona ze wszystkich oczekiwań, które miliony rodziców na świecie mają w stosunku do swoich dzieci. Być może nie skończy studiów, być może będzie miał problemy intelektualne, ale niech będzie i pozna smak życia takim jakie ono jest na prawdę.

Morał z tej opowieści w moim przypadku jest taki, że nigdy nie wiesz co los przyniesie, i w naszym przypadku wbrew przepowiedniom przyniósł bardzo wiele dobrych rzeczy. Trzymam kciuki, żeby w Waszym przypadku było tak jak u nas, albo nawet lepiej:)
Edwina
 
Posty: 125
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26

Re: Maciek

Postprzez boria » 12 gru 2011, o 16:35

Edwina po tym co napisałaś nie mam czego dodać dokładnie przeżywam to samo co ty .Nareszcie ktoś pisze same dobre wieści jest nadzieja że i u nas będzie dobrze jak do tej pory jest ok.już miesiąc bierzemy sabril ale jak na razie siedze jak na szpilkach do piątku .Wpiątek okaże się czy sabril pomógł na pojedyncze fale ostre w główce mojego maluszka i niepokoją mnie białe plamki na jego ciele jest ich coraz więcej nie wiem co o tym myśleć co to znaczy czy w związku z tym będzie przechodził tą okropną chorobę ciężej juz sama nie wiem chyba dam sobie na wstrzymanie bo zwarjuje
boria
 
Posty: 11
Dołączył(a): 9 gru 2011, o 12:04

Re: Maciek

Postprzez Edwina » 13 gru 2011, o 10:17

boria,

Ja sama nie mam pewności co będzie dalej. Wiem co pisali ludzie mający większe doświadczenie na polu bitwy (starsze dzieci), że ta choroba ma charakter postępujący i jest podstępna. Nie można, więc stracić czujności.
Ale nie ma sensu tez chyba płakać myśląc o przyszłości - u nas jest na razie dobrze.
W naszym przypadku EEG nie wróciło do normy przy początkach brania sabrilu, więc nie zamartwiaj się jak i u was dalej będą pojedyncze fale ostre. Były nawet momenty, że mimo podawania leku EEG się pogarszało.
Dopiero jakoś po pół roku podawania sabrilu wróciliśmy do poprawnego zapisu.
Właśnie mi się przypomniało jak wypatrywałam oznak choroby, kiedy mały miał parę miesięcy, to był na prawdę trudny okres. Wypatrywałam ciągle białych plam i napadów. Kiedyś mały chciał kichnąć a ja myślałam, że to napad się zaczyna i zaczęłam panikować - kompletne szaleństwo.
U nas się uspokoiło w okolicach 9-miesiąca, kiedy już wiedzieliśmy, że sabril najwyraźniej spełnia swoje działanie a przy okazji nie ma wpływu na rozwój synka. Między wizytami w szpitalu w ogóle już nie myślę o SG.
Edwina
 
Posty: 125
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26

Re: Maciek

Postprzez boria » 13 gru 2011, o 21:15

Edwina dzięki że się odezwałaś dużo dla mnie znaczy to że ktoś może podpowiedzieć mi czego się mogę spodziewać.
dobrze wiedzieć o tych falach że tak to może wyglądać gdyby coś wyszło nie tak to znowu rozpacz jest nadzieja chciała bym już mieć to za sobą żeby móc napisać tak jak ty że nie myślę o sg że jest dobrze że mój mały rozwija się tak jak powinien to czekanie jest przerażające
boria
 
Posty: 11
Dołączył(a): 9 gru 2011, o 12:04

Re: Maciek

Postprzez JustynaU » 13 gru 2011, o 22:05

Witam :)
Ja mam dwie córki chore na sg i nie wiecie jak wam zazdroszczę że u waszych dzieci zostało to tak szybko diagnozowane ja chodziłam po lekarzach każdy ręce rozkładał bo nie wiedział co to jest a przecież urodziły się jako dzieci zdrowe rozwijały się prawidłowo do 6 mce ataki dostały 4i5 mce i lekarz na to że to kolki a jak stanęły z rozwojem że przy Bliźniakach tak jest jak miały 18 mce dopiero wiedzieliśmy że to sg nie mam blisko do Warszawy bo aż 530kmi czasem już jestem zmęczona tym jeżdżeniem ale wiem że jak tam pojadę to mi powiedzą wieć naprawdę cieszmy się z tego co mamy Julcia zaczęła chodzić jak miała 3,5 latka aż mi łzy leciały bo nie wierzyłam że kiedyś pójdzie więc nie ma co myśleć co będzie dalej cieszmy się z każdego dnia jaki mamy pozdrawiam
JustynaU
 
Posty: 39
Dołączył(a): 7 gru 2010, o 14:57

Następna strona

Powrót do Przedstawmy siebie i nasze dzieci

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron