Maciek

przybywa nas, łatwiej rozmawia się ze znajomymi:)

Re: Maciek

Postprzez Ita77 » 14 gru 2011, o 00:55

Witaj JustynaU
Jesteś bardzo bardzo dzielna.
Masz racje - to ważne żeby diagnoza była jak najwcześniej. Natomiast jak widać Twoje dziewczynki - Zuzia i Julcia też walczą jak tylko mogą z chorobą.
Faktycznie masz bardzo daleko i dojazdy muszą być męczące. Myślę jednak i mam nadzieję, że widok chodzącej córusi wynagradza ten trud który wkładasz żeby małe były pod dobra opieka medyczną.
Pozdrawiam serdecznie
Ita.
Ita77
 
Posty: 40
Dołączył(a): 4 gru 2011, o 18:09

Re: Maciek

Postprzez malgos » 14 gru 2011, o 13:17

Witam :)
Ja jestem też chora na SG i LAM ale jestem już dorosłą osobą.U mnie bardzo póżno zdiagnozowano chorobe,jest daleko rozwinięta i w dodatku w połączeniu z inną genetyczną chorobą.Mam 31 lat mieszkam w Obornikach Wlkp.żaden lekarz z moich okolic nie umiał mi pomóc aż trafiłam na lekarza który podejrzewał chorobe i skierował mnie od Warszawy na ul.Płocką tam rozpoznali chorobe płuc i SG.Przeszłam trzy operacje,ale i tak przeszcep płuc mnie nie ominie.SG jest tak rozwinete,że lekarze są w szoku że tak póżno trafiłam w ich ręce.Całe życie pracowałam fizycznie,urodziłam dwie córki mają 7 i 3 lata.Najbardziej mnie boli to że nie mogę zajmować się dzećmi tak jak kiedyś.Ale jedno mnie cieszy,że moje dziewczyny są zdrowe.To najważniejsze.Nie do końca wiem co wy dziewczyny czujecie,bo choroba moich dzieci nie dotyczy.
Pozdrawiam :)
malgos
 
Posty: 10
Dołączył(a): 25 lip 2011, o 08:12

Re: Maciek

Postprzez Edwina » 14 gru 2011, o 15:13

Justynko zgadzam się z Tobą w 100%.
To co wydawało mi się przekleństwem - wykrycie choroby w okresie prenatalnym jest tym za co obecnie często dziękuję Bogu. Zdaję sobie sprawę jak to wiele znaczy.
Wiem, że nie każdy miał szczęście trafić na kompetentnych lekarzy.
Edwina
 
Posty: 125
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26

Re: Maciek

Postprzez Mekom » 14 gru 2011, o 17:52

Boria, chyba nie ma rzeczy/sytuacji której rodzic chorego dziecka nie jest w stanie przejść, jeśli tylko widzi jego uśmiech. W wątku o Adasiu napisałam o przypadku mojej córeczki Zuzi - zapraszam do przeczytania.
Pozdrawiam z Lublina!
Mekom
 
Posty: 5
Dołączył(a): 14 gru 2011, o 14:04

Re: Maciek

Postprzez Kika » 14 gru 2011, o 21:25

Też uważam, że to wielkie szczęście w nieszczęściu tak szybkie wykrycie i zdiagnozowanie choroby. My niestety nie miałyśmy tyle szczęscia, do 1,5 roku byliśmy w 100 % przekonani, że mamy zdrowe dziecko i nagle nie wiadomo skąd u "zdrowego" dziecka atak z utratą przytomności...
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska

Re: Maciek

Postprzez Kika » 14 gru 2011, o 21:27

malgos, w jakim wieku Cię zdiagnozowano??? A czy od dziecka nie było nic niepokojącego???
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska

Poprzednia strona

Powrót do Przedstawmy siebie i nasze dzieci

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron