Domiś

przybywa nas, łatwiej rozmawia się ze znajomymi:)

Domiś

Postprzez Agnieszka » 22 lip 2008, o 16:22

Jestem mamą 1,5 rocznego chłopca chorego na Sg. O tej chorobie dowiedzieliśmy się w maju 2008 r. Mały ma zwapnienia w mózgu, białe plamki na ciele, plamkę w oczku. Obecnie jest na Depakinie i od tygodnia rownież na Sabrilu. Ataki na razie się uspokoiły. Mam nadzieję, że na tym się skończy ....ruchowo rozwija sie bardzo dobrze gorzej z mową.....chodzimy na zajecia do logopedy. Pozdrawiam wszystkich i proszę o kontakt osoby, które mają dzieci chore na SG.

Mija prawie 2lata od rozpoznania choroby u synka a doszły już torbielki na nerkach. Mały ma TSC2. Od grudnia 2009 Dominik bierze rapamycyne...
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez justysia » 16 mar 2010, o 21:15

WITAM JAKI MACIE GEN?
jest ok
justysia
 
Posty: 15
Dołączył(a): 12 mar 2010, o 00:00
Lokalizacja: OKOLICA WAWY

Postprzez Agnieszka » 16 mar 2010, o 21:30

Witaj.
TSC2
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

odp

Postprzez justysia » 17 mar 2010, o 08:25

u mnie choruje mama,moja siostra ,ja i moj synek my mamy gen tsc1 ,jest to lagodniejsza postac genu ,ale z tego co piszesz to twoj maly nie ma duzych objawow,my normalnie skonczylysmy szkole,siostra pisala prace magisterska na temat sg,chorujemy od malego
jest ok
justysia
 
Posty: 15
Dołączył(a): 12 mar 2010, o 00:00
Lokalizacja: OKOLICA WAWY

Postprzez justysia » 17 mar 2010, o 08:29

my tez mamy zwapnienia,moj synek ma guzek w sercu ale te guzki maja tendencje do wchlaniania,mamy biale plamki,ja mam na plecach kawalek skory szagrynowej,i na palcu u reki guzek koena,nie mialam padaczki,moja siostra miala padaczke,obecnie jest 6 lat bez napadow,moj synek ma padaczke malenka,ale ma czeste napady ma 5,5 roku,pisz o wszystkim, i pytaj ,rozumiem twoj bol .
jest ok
justysia
 
Posty: 15
Dołączył(a): 12 mar 2010, o 00:00
Lokalizacja: OKOLICA WAWY

Postprzez Kika » 18 mar 2010, o 07:49

justysia
Miło czytać, że jednak da się żyć z tą chorobą i normalnie funkcjonować, mieć dzieci.
To podbudowuje, gdyż jak sobie pomyślę o przyszłości mojej córki...
Mam pytanko, czy z wiekiem dużo objawów przybywa?? Moja córcia ma białe plamy, zwapnienia w mózgu i padaczkę.
Pozdrawiam
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska


Powrót do Przedstawmy siebie i nasze dzieci

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron