SG Wiktorii

przybywa nas, łatwiej rozmawia się ze znajomymi:)

SG Wiktorii

Postprzez Kika » 8 gru 2009, o 23:48

Witam.
Nie wiem czy jeszcze ktoś zagląda na to forum, ale i tak muszę w końcu to z siebie wyrzucić.
Moja córeczka ma obecnie 20 miesięcy i jest chora na stwardnienie guzowate i cytomegalię wrodzoną.
Wiktoria urodziła się jako wcześniak w 36 tygodniu ciąży. Jej rozwój przebiegał normalnie i nikomu nawet nie przyszło do głowy, że coś może być nie tak.
Dopiero w 16 miesiącu życia dziecka nieoczekiwanie pojawiły się drgawki, dziecko sine i bez kontaktu zawieźliśmy szybko do szpitala. Po ustabilizowaniu się stanu dziecka stwierdzono, że najprawdopodobniej nic jej nie jest i że układ nerwowy dziecka może czasami takiego psikusa zrobić, ale trzeba wykonać badania. Zrobiono tomograf- okazało się że mała ma kilka niewielkich zwapnień około komorowych. Z podejrzeniem toxoplazmozy lub cytomegalii zostajemy przewiezione do innego szpitala na oddział zakaźny neurologii dziecięcej. Badania za badaniami i z dnia na dzień coraz to gorsze przypuszczenia, coraz więcej drgawek. Potwierdza się cytomegalia wrodzona- zaczynają leczyć. Lekarka zauważa kilka białych plamek na skórze Wiki (nigdy wcześniej ich nie widziałam), podejrzewa SG. Echo serca - serduszko czyściutkie, badanie dna oka- oko czyściutkie, usg nerek- nerki czyściutkie, Pani genetyk twierdzi, że te plamy to jakieś takie nie jak w stwardnieniu, tylko są to jakieś białe przebarwienia. Mamy nadzieję- wszystko wskazuje, że dziecko nie ma SG, ale czekamy na wyniki rezonansu- długo czekamy, każą nam dowieźć zdjęcie z tomografu i w końcu opis radiologa do rezonansu - "Zmiany typowe dla przebiegu Stwardnienia Guzowatego"
Jedno co mnie pociesza, to to, że po podaniu leku na cytomegalię dziecko nie ma już ataków padaczki, a może to działanie Depakiny?? Nie wiem, ale ważne, że nie ma. Rozwój Wiktorii na chwilę obecną też jest dobry (pani psycholog napisała : odpowiedni do wieku i wynosi 99).
Jak tak na nią patrzę, to wierzyć się nie chce, że jest tak chora.
Czasami nie ma już siły na to wszystko. Chciałabym się obudzić z tego koszmaru.
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska

Postprzez Agnieszka » 9 gru 2009, o 13:06

Witaj. Mój synuś też jest chory na sg, dzisiaj kończy 3 latka. ;-)Gdzie się leczycie? Mało osób odzywa się na forum, mam nadzieję, że się to zmieni ;-)
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez Kika » 9 gru 2009, o 13:35

Przede wszystkim wszystkiego najlepszego i dużoooo zdrówka dla Synka.

Zdiagnozowana była w Szpitalu klinicznym w Poznaniu, teraz jedziemy dopiero na kontrole po szpitalną do neurologa- też do Poznania. Na razie chyba zostaniemy u tej Pani doktor- mam zaufanie do niej. No a oprócz tego pełno specjalistów, ciężko z terminami i wizyty mamy dopiero na styczeń. Zobaczę jakie podejście będą mieli lekarze- zawsze można szukać kogoś innego.

O a przy okazji mam pytanie o badania genetyczne, bo byliśmy w Centrum Genetyki Medycznej i Pani doktor powiedziała, że aktualnie nie wykonują badań w tym kierunku, ale że to się zmieni i będzie ze mną w kontakcie. A ja tu czytam, ze prawie wszyscy macie wykonane badania- i moje pytanie brzmi jak i gdzie można je wykonać.

No fajnie by było, gdyby forum znowu ruszyło- jak sie człowiek wygada, to zawsze jakoś lżej. ;)
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska

Postprzez Agnieszka » 9 gru 2009, o 15:07

Dziękujemy za życzenia ;-).

Badania genetyczne naszego synka zostały zrobione w CZD tzn. czekamy teraz na wyniki bo krew Dominika poleciała w kwietniu do Cardiff w Anglii.

W CZD w Warszawie specjalizują się w SG, myślę, że warto się tam wybrać z mała.

POZDRAWIAM
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez Kika » 9 gru 2009, o 16:15

Dziękuję za radę ;)

Też już myślałam, żeby się tam wybrać. Nie wiem, zobaczę najpierw co mi Ci wszyscy specjaliści powiedzą. Za tydzień mam psychologa, później neurolog, w styczniu kardiolog i poradnia chorób zakaźnych (z racji cytomegalii).
Wszystkie badania specjalistyczne mamy w miarę świeże- z października (EEG, EKG, Rezonans i tomograf główki, echo serduszka, rtg klatki piersiowej, usg brzuszka, badanie dna oka, badanie psychologiczne itd.)

A może ktoś się orientuje, bo szukam dobrego dermatologa w Poznaniu lub okolicach. Mała ma takie delikatne krostki na policzkach od paru dni i nie wiem czy to już kolejny objaw choroby, czy może coś innego :(
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska

Postprzez Justyna » 14 gru 2009, o 11:44

Witaj! Moje córki na samym początku też miały cytomegalie , tokmoplazmoze, różyczke niby w wynikach tak wyszło pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka i tam ponownie w tym kierunku zrobiliim badania i okazało się że tego nie mają tylko mają sg i padaczke więc poproś lekarza o skierowanie do warszawy tam ci wszystko dokładnie powiedzą a możesz dokładnie napisać skąd jesteś pozdrawiam
Justyna
 
Posty: 24
Dołączył(a): 10 mar 2009, o 00:00
Lokalizacja: Gubin

Postprzez Kika » 14 gru 2009, o 13:48

Mieszkamy 60 km od Poznania.
No to dobrze, że cytomegalia się nie potwierdziła u córek, gdyż to też bardzo "podstępny wirus".
U mojej jednak jestem pewna na 99%. Gdyż w jednym szpitalu miała robione badania i wyszło, że jest po przebyciu choroby i że ma nabytą odporność. W drugim szpitalu również to samo, ale wskaźnik wyszedł dużo wyższy niż za pierwszym razem. Lekarka zastanawiała dlaczego tak i na to pojawiły się drgawki i zleciła ponowne badanie i okazało się, że wirus cytomegalii jej się odnowił. Natychmiast podano gancyklowir i drgawki ustąpiły.
Cały czas się zastanawiamy z mężem nad CZD, chociażby przez wzgląd na badania genetyczne, bo nie mam pewności, czy diagnoza SG nie została postawiona zbyt pochopnie, a może to nadzieja...
Nie wiem mam straszny mętlik w głowie, gdyż cytomegalia również powoduje zwapnienia w mózgu, ciężko było zrobić jej rezonans, gdyż wybudzała się co chwilę, radiolog nie miał pewności i musiałam dowieźć zdjęcie z tomografu i dopiero przy porównaniu tak sobie stanowczo napisał, że zmiany typowe dla SG ( ale zaznaczam, ze miał wątpliwości). Innych oznak choroby oprócz plam ( które dla Pani genetyk nie wyglądają jak te w stwardnieniu) i mózgu nie ma.
A może chcę żyć nadzieją, że Wika nie ma SG, a badania będą dla mnie jak wyrok, nie wiem. Może to wszystko jeszcze za świeże, nie oswoiłam się z tą chorobą i pewnie nigdy się nie oswoję, a słowo stwardnienie guzowate, nie chce mi przejść przez gardło i reaguję na to wszystko tak jakbym miała alergię.
Chyba zamiast córkę, to powinnam siebie do psychologa zapisać.
Miło, że jeszcze ktoś tutaj zagląda - jakoś tak cieplej na serduszku.
Pozdrawiam
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska

Postprzez Agnieszka » 14 gru 2009, o 22:27

W CZD na pewno rozwieją Wasze wątpliwości czy to sg czy nie. Wydaje mi się, że lepiej wiedzieć dokładnie na co dziecko choruje. W CZD aktualnie testują lek na sg (rapamycyna) więc jest nadzieja na lepszy rozwój naszych dzieci. Wybierzcie się do CZD tam są inne możliwości leczenia sg niż gdzieś indziej. Pozdrawiam
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez Agnieszka » 14 gru 2009, o 22:29

A odnośnie rezonansu to w CZD małe dzieci mają rezonans w znieczuleniu.
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez Kika » 14 gru 2009, o 23:18

d
Ostatnio edytowano 12 paź 2013, o 23:45 przez Kika, łącznie edytowano 1 raz
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska


Powrót do Przedstawmy siebie i nasze dzieci

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron