Szukam pomocy i porady.

przybywa nas, łatwiej rozmawia się ze znajomymi:)

Szukam pomocy i porady.

Postprzez Agnieszka3 » 21 paź 2007, o 17:04

Niewiem tak naprawde od czego mam zacząć. Mój syn jest chory na stwardnienie guzowate.Ma nie całe trzy latka, jest radosnym, kochanym dzieckiem. Miał guzy na serduszku, obecnie ich nie ma. Ale sa liczne guzki na mózgu i duża torbiel w glówce. Liczne torbiele i duże w obu nerkach. Zostaliśmy wpisani na liste oczekujacych na przeszczep nerek, nie wiem i nie wiedza lekarze jak długo jeszcze bedą pracować, są w złym stanie. Oczywiście padaczka Zespół Westa odkąd bierze sabril nie wystepują ataki, tylko przy infekcjach lub temperaturze. Opóżniony rozwój psychoruchowy, wstepnie jest na dzien dzisiejszy na poziomie 10 miesiaca. Nie mówi troche gaworzy. Jest mi ciężko bo sama syna wychowuje, ale serce mnie boli że niemoge mu pomóc wiecej, że niema leku, że interwencja jest w sytuacji gdy już coś sie złego dzieje, że nie można temu zapobiec wcześniej. Chciałabym nawiązać kontakt z matkami które już maja większe pojęcie o tej chorobie, jak radzą ze swoimi dziecmi, czy uczestniczą na zjazdach SG? Prosze o kontakt i porady.Ja niemoge sie poddać. :?: :cry:
Agnieszka3
 

Postprzez kasia » 31 paź 2007, o 22:04

Witam Agnieszko jeśli bedziesz kiedyś chciała porozmawiać , to zapraszam na gg, mój numer 9230987.
Moja córka skończyła 11 lat, też wychowuję ją sama i kazdego dnia boję się o nia. Rok temu okazało sie, ze ma liczne guzki na nerkach i bezsilnośc jest najgorsza, ale musi być dobrze. Musimy w to wierzyć! Mam nadzieję, że jak najszybciej będzie dla naszych dzieci dostępna rapamycyna.
Pozdrawiam i odezwij się proszę, bo razem łatwiej.
kasia
 
Posty: 12
Dołączył(a): 16 cze 2006, o 23:00
Lokalizacja: Dąbrowa Górnicza

Postprzez justysia » 16 mar 2010, o 21:19

JA WIM DUZO O TEJ CHOROBIE PROSZE NAPISAC JAKA MACIE ODMIANE GENU?
jest ok
justysia
 
Posty: 15
Dołączył(a): 12 mar 2010, o 00:00
Lokalizacja: OKOLICA WAWY


Powrót do Przedstawmy siebie i nasze dzieci

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron