Szukamy pilnej informacji i porady

przybywa nas, łatwiej rozmawia się ze znajomymi:)

Szukamy pilnej informacji i porady

Postprzez Richat » 2 sie 2010, o 21:24

witam, pierwszy raz na forum i od razu z konkretnym pytaniem. U naszego bobasa stwierdzono guzy na sercu w okresie płodowym (obecnie 35 tydzień ciąży) z podejrzeniem SG. Żona ma iśc na rezonans magnetyczny płodu dla potwierdzenia diagnozy.
Nie za bardzo widzimy w tym sens, bo w ciąży i tak nic sie nie robi, nawet jeżeli byłyby jakies zmiany w mózgu a po porodzie od razu raczej tez nie- chyba że się mylimy?.
Prosimy bardzo o informację, czy są podejmowane jakieś konkretne działania po porodzie jeśli jest podejrzenie SG, czy jest jakas konkretna opieka, skierowania do specjalistów na konkretne badania juz dziecka. Proszę tez o radę czy waszym zdaniem robienienie rezonansu płodu ma sens (różne są opinie na temat szkodliwości dla płodu).
Czy ktoś z was miał zdiagnozowane guzy na sercu i podejrzenie Sg w okresie prenatalnym (nam nie dali cienia nadziei, że może być inaczej...)
Z góry dziekujemy za wszelkie odpowiedzi i sugestie
Richat
 
Posty: 5
Dołączył(a): 28 lip 2010, o 23:00
Lokalizacja: Górny Śląsk

Postprzez kasia » 17 sie 2010, o 21:17

Witam.
U mojego dziecka także wykryto guzy serca, jeszcze gdy byłam w ciąży. Zostałam wtedy skierowana na badanie usg serca płodu do Katowic, zajmowała się nami dr Włoch, znalazłam własnie linka do jej strony http://www.echo.pron.pl/
w naszym przypadku guzy nie zaburzały pracy serca. Dziś moja córka ma 14 lat. Nie miałam robionego w ciązy rezonansu, ale byc może w ten sposób da się też wykryć jesli sa jakieś zmiany w mózgu. Do badania serca dziecka, najlepsze jest echo serca.
Z powodu tych guzów, dziecko zostało po porodzie przewiezione do kliniki w Ochojcu na dwutygodniową obserwację. Wtedy dopiero tam wykonana została tomografia głowy.
Życzę Wam zdrowia i powodzenia.
kasia
 
Posty: 12
Dołączył(a): 16 cze 2006, o 23:00
Lokalizacja: Dąbrowa Górnicza

Postprzez edyta » 25 sie 2010, o 18:55

witam. U mojego synka też wykryto guzy w sercu podczas ciąży. Zrobili tylko usg serca płodu. Po urodzeniu dostał 10 pkt. Byliśmy pod opieką genetyka, który pomógł nam w kwestii jakie badania trzeba mu porobić. Teraz ma 2 lata i guzy na sercu się zmniejszają. Gorzej z guzkami w mózgu. Trzeba zrobić rezonans dzidziusiowi po urodzeniu, żeby wiedzieć czy nic tam nie ma. Bądźcie dobrej myśli. Wiem co czujecie, też przez to przeszliśmy, ale teraz Bartek skończył 2 lata, bierze leki na padaczkę. Napadów nie ma od prawie roku. W tej chwili ma zmniejszane dawki leków. i rozwija się prawidłowo.
edyta
 
Posty: 17
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26
Lokalizacja: POZNAŃ

Postprzez Agnieszka » 26 sie 2010, o 11:40

Do Richat :
Trzymamy kciuki za szczęśliwe rozwiązanie ;) to pewnie będzie lada dzień?? pozdr.
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez Richat » 20 wrz 2010, o 10:42

Witam,
25.08.2010 urodził się mały Kajtuś. Ze względu na niską wagę urodzeniową i obniżone napięcie mięśniowe wylądowaliśmy na patologii w GCZD w Katowicach Ligocie. Wszelkie badania (eeg, usg głowy, skóra) nic nie wykazały. Kontrolne badania zostały oczywiście zalecone (rezonans za 6 m-cy, eeg za 2 miesiące, serce za 2 tygodnie). Będziemy również dzwonić do W-wy w celu umówienia się na wizytę.
Ponieważ Kajtuś ma być szczepiony w 6 tygodniu (czyli za 2 tygodnie) na błonicę, tężec, krztusiec, polio- proszę o informację czy u Waszych dzieci były jakieś specjalne zalecenia co do tej szczepionki tzn czy musiała być przesunięta w czasie, czy musiała być skojarzona itp.
Z góry dziękuję za informację.
Richat
 
Posty: 5
Dołączył(a): 28 lip 2010, o 23:00
Lokalizacja: Górny Śląsk

Postprzez Agnieszka » 20 wrz 2010, o 12:02

Witam ;)
Gratuluję synusia :)
Z tego co ja wiem to szczepionki skojarzone są najgorsze !!!!
Mój syn miał szczepienia do 8 miesiąca życia (nie wiedziałam wtedy, że jest chory). Później jak pojawiła się padaczka to zostały odroczone wszystkie szczepienia. Zapytaj może w CZD?! Pozdrawiam.
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez Kika » 20 wrz 2010, o 20:01

Gratulacje !!!!
Co do szczepień to właśnie odpowiedziałam w innym temacie. Warto się jeszcze kogoś poradzić, szczepienia są ważne, ale może warto je "rozkojarzyć".
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska

Re: Szukamy pilnej informacji i porady

Postprzez Patrycja » 24 wrz 2010, o 19:32

witam. Moj syn zostal zdjagnozowany w zyciu plodowym. Wprawdzie odbyo sie to w UK, ale na tamtym usg byl pan doktor w stanie zobaczyc jego mozg.
Postapiono ze mna w miare delikatnie jak na tak zla wiadomosc. Mianowicie mieli kilka przypadkow gdzie dzieci mialy guzy w sercu ale mozg byl czysty. Czy jest sens? Ja bym zrobila to w zyciu plodowym poniewaz zeby nie nekac dziecka po urodzeniu kolejnymi badaniami, ktore tylko sluza do postawienia diagnozy. U mnie to odbylo sie tak, ze zaraz po porodzie "torturowali" go badajac dno oka, jak i od razu poddali go usg nerek. W moim przypadku wszystie wyniki byl;y potwierdzajace. Mysle, ze warto wiedziec, czy mozg jest czysty poniewaz to daje czas na psychiczne przygotowanie sie na ewentualna epilepsje. Ale na pocieszenie podam przypadki kiedy dzieci mialy guzy w serduszku, ale poem rozwijaly sie ok.
Zycze duzo sily i pogody ducha.
pat
Patrycja
 
Posty: 5
Dołączył(a): 22 wrz 2010, o 23:00
Lokalizacja: uk

Postprzez Richat » 26 wrz 2010, o 11:07

Witam,
11.10.2010 jedziemy do Wa-wy do prof. Jóżwiaka, Kajtuś ma tam mieć wykonane 2 godzinne wideo EEG- czy ktoś wie na czym opolega to badanie?
Patrycjo, dziękuję za dodanie otuchy, ale nie rozumiem trochę ostatniego zdania, czy chciałaś powiedzieć, że znasz przypadki kiedy dzieci miały guzy w serduszku ale nie miały SG, czy że miały SG ale pomimo to rozwijały się dobrze.
Szczerze mówiąc na 97% guzy w sercu są pierwszym objawem SG, więc szanse są małe, raczej musiała by to być kategoria cudu- ale te też się zdarzają, więc....:)
Dziękuję wszystkim za odpowiedzi
Kasia & Rysiu
Richat
 
Posty: 5
Dołączył(a): 28 lip 2010, o 23:00
Lokalizacja: Górny Śląsk

Postprzez Agnieszka » 26 wrz 2010, o 19:51

Cześć ;)
Badanie EEG video polega na tym, że na główkę dziecka zakładane są elektrody (ok. 15-20szt.) , zapisywane zostają na komputerze fale mózgowe i jednocześnie nagrywa małego kamera. To badanie może pokazać czy występuje epilepsja czy nie..
Powodzenia.
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Następna strona

Powrót do Przedstawmy siebie i nasze dzieci

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron