Szukamy pilnej informacji i porady

przybywa nas, łatwiej rozmawia się ze znajomymi:)

Postprzez ania-busko » 27 wrz 2010, o 13:37

do Richat

Włąsnie przeczytałam, że będziecie w CZD 11.10.2010.
Ja też 11. 10 będę w CZD z Marcinkiem.
Więc się chyba poznamy.

Do zobaczenia,
Pozdrowienia,
Anka i Marcinek
ania-busko
 
Posty: 4
Dołączył(a): 6 lip 2010, o 23:00
Lokalizacja: Busko-Zdrój

Postprzez Edwina » 28 wrz 2010, o 09:54

Witajcie,
Moje dziecko też miało stwierdzony guz serca w okresie prenatalnym (32 tc).
Teraz nasz synek ma 6 miesięcy, ma podejrzenie SG.
W ciąży zrobiliśmy rezonans - wynik prawidłowy.
Po urodzeniu - skóra czysta, brak plam odbarwieniowych.
W każdym miesiącu mieliśmy robione EEG, 5 razy wynik był prawidłowy.
w 3 miesiącu drugi rezonans - wynik prawidłowy, brak zmian charakterystycznych dla SG
w 4 miesiącu USG nerek - prawidłowe
w 5 miesiącu pojawia sie plama odbarwieniowa, na razie jedna (do kryterium potrzebne 3 i więcej), więc dalej podejrzenie zostaje podejrzeniem.
W 5 miesiącu badanie dna oka - prawidłowe
rozwój psychoruchowy - prawidłowy
W 6 miesiącu EEG wykazuje pojawianie sie pojedynczych fal ostrych.
Prof. Jóźwiak proponuje nam nowatorskie leczenie padaczki przed pojawieniem sie napadów.
Zgadzamy się.
Nasz syn dostaje teraz Sabril, choć dalej nie ma 100% pewnosci, że to SG.
Ale powoli tracimy nadzieję, chcemy go jakoś ratować.
Nasza pani doktor (neurolog z CZD) jest bardzo kochana i wierzy, chyba nawet mocniej niz my, że nasz synek jakos wyślizgnie się tej chorobie.

Bądźcie silni, czego i sobie zyczę, bo pzrechodzę ten sam koszmar.
Edwina
 

Postprzez Justyna » 30 wrz 2010, o 10:43

Zobaczysz wszystko będzie ok i nie jesteś sama jesteśmy też My pozdrawiam
Justyna
 
Posty: 24
Dołączył(a): 10 mar 2009, o 00:00
Lokalizacja: Gubin

Postprzez Edwina » 8 paź 2010, o 18:11

Dzięki Justyno:)
W tamtym tygodniu mieliśmy robiony kolejny rezonans w CZD. Wynik prawidłowy - brak zmian charakterystycznych dla SG.
Pani doktor mówi, że u nas raczej nie pojawią się już guzki korowe i podkorowe. Podobno to bardzo nietypowe w tej chorobie. Ale z drugiej strony każdy przypadek SG jest nietypowy i inny.
Czekamy teraz na wynik EEG, ktore zrobilismy pare dni temu.

Pozdrawiam ciepło
Edwina
 
Posty: 125
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26

Postprzez Richat » 14 paź 2010, o 21:42

Witam,
Edwino, to bardzo pocieszająca informacja; My jesteśmy po wizycie w CZD w W-wie ale rezonansu się nie udało się zrobić Kajtkowi, tylko EEG (wyniku nie znamy). Kajtuś ma 7 tygodni i zaczął się uśmiechać, więc trochę radości i nadziei, że nie będzie tak źle.
Wizyta w CZD bardzo mnie przytłoczyła widząc te wszystkie biedne dzieciaczki z atakami.
Edwino, czy u Waszego dziecka jest tylko 1 guz w sercu? U naszego Kajtka są mnogie, więc i szanse mniejsze, że będzie tak jak u Was. Też byśmy się zgodzili na leczenie pomimo braku ataków, więc myślę, że to dobra decyzja:)))Trzymam kciuki za Waszego małego.
Dziękuję wszystkim za dobre słowo i informacje;
Kasi&Rysiu
Richat
 
Posty: 5
Dołączył(a): 28 lip 2010, o 23:00
Lokalizacja: Górny Śląsk

Postprzez Kika1 » 15 paź 2010, o 11:33

Jak widać każdy przypadek jest inny.
Moja córeczka z kolei nie ma i nie miała żadnych guzów na serduszku.
Ma tylko (albo AŻ) plamy na ciele i zwapnienia w mózgu, a co za tym idzie padaczkę :(
Pozdrawiam
Kika ( nie chce mi się logować) ;
Kika1
 

Postprzez Edwina » 16 paź 2010, o 14:30

Richat,
My do końca nie wiemy czy mamy dwa guzy czy jeden w serduszku. Na kardiologii zrobili nam rentgen, i powiedzieli, że być może są dwa, bo masa guzowata ma taki wypustek, który może być drugim guzem. Wydaje mi się, że tak na odczepnego trochę uznali, że są to "liczne guzy serca", bo już inna pani kardiolog (prywatnie) widziała jednego guza.
A może to my chcemy usilnie wierzyć, że to jeden guz?
Nasze ostatnie EEG wyszło takie jak poprzednie - nieliczne pojedyncze fale ostre łączące się w zespoły. Niefajnie.
Nasz maluszek ostatnio trochę nerwowy się zrobił. Nie wiemy czy to może efekt sabrilu, czy w główce coś się dzieje? Na następnej wizycie w CZD mamy umówionego psychologa dziecięcego. Zobaczymy co powie. Nasz synek ma już 7 miesięcy.
Edwina
 
Posty: 125
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26

Postprzez Edwina » 16 paź 2010, o 14:36

Ciąg dalszy, bo mi się niechcący wysłało:)
Zgadzam się z Tobą, że wizyta w CZD jest zawsze pewnym stresem w związku z tym, że przypadki chorób dzieci na neurologii w tym szpitalu nie należą do prostych:(
Czasem dziękuję Bogu za to co mam, widzę, że zawsze może być gorzej.
Pozdrowienia dla wszystkich naszych maluchów, niech rosną zdrowo!

PS.
Poznałam swego czasu (w lipcu?) mamę chorego chłopczyka na SG (też miał guzy serca), wtedy miał 6 miesięcy ciekawa jestem czy zagląda tu czasami? (jeśli tak to pozdrawiam:)
Edwina
 
Posty: 125
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26

Postprzez Gosia » 5 lis 2010, o 08:49

Witajcie! GUZKI W SERCU MAJĄ PRZY SG TENDENCJE DO ZANIKANIA DO 6 ROKU ZYCIA DZIECKA I JEŚLI NIE POWODUJĄ ZABURZEŃ W CHEMODYNAMICE = PRZEPŁYWY KRWI ODDYCHANIE TO NIE MARTWCIE SIĘ CIESZĘ SIE ŻE NIE MA GUZÓW W MÓZGU . U MOJEJ CÓRCI GUZY W SERDUSZKU ZANIKŁY ALE NIESTETY MAMY PROBLEM Z GUZAMI W MÓZGU
Gosia
 
Posty: 16
Dołączył(a): 12 kwi 2006, o 23:00
Lokalizacja: Kielce

Re: Szukamy pilnej informacji i porady

Postprzez Edwina » 15 gru 2011, o 17:59

Richat,
Dopiero teraz przejrzałam swoją prywatną pocztę i widzę, ze wysyłałaś mi maila, którego nie mogę przeczytać.
Nie mam uprawnień do oglądania swojej skrzynki na forum i nie mogę wysyłać prywatnych wiadomości :(
Edwina
 
Posty: 125
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26

Poprzednia strona

Powrót do Przedstawmy siebie i nasze dzieci

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron