Zuzia i Julka (bliźniaczki) chore na sg

przybywa nas, łatwiej rozmawia się ze znajomymi:)

Zuzia i Julka (bliźniaczki) chore na sg

Postprzez Justyna » 11 mar 2009, o 11:18

Córki urodziły się w 2006r. napady padaczkowe pojawiły się w 5m-c życia. Lekarz mówił że to kolki .Dzieci nie rozwijały się prawidłowo ale jak stwierdził lekarz to normalne przy bliźniakach. W 13 m-ce miały robioną tomografię tam neurolog powiedział że to opóźnienie ruchowe, podejrzenie tokmoplazmozy i padaczka.W 2007 r pojechaliśmy do CZD i tam dopiero okazało się że dzieci są chore na sg. W tym roku małe mają trzy lata napadów jak narazie się nie pokazują dostają sabril i depakine. są opóźnione ruchowo Julia dopiero raczkuje i prubuje chodzić u Zuzi zaś dochodzi jeszcze niedorozwuj obustronny kości udowych.Jeżeli ktoś będzie miał ochote to proszę o kontakt.pozdrawiam Justyna
Justyna
 
Posty: 24
Dołączył(a): 10 mar 2009, o 00:00
Lokalizacja: Gubin

Postprzez katarzyna czech » 12 mar 2009, o 13:41

trzeba wierzyc,ze wszystko bedzie dobrze i żtc dla maluchów-pozdrawiam
katarzyna czech
 
Posty: 19
Dołączył(a): 13 kwi 2008, o 23:00

Postprzez Justyna » 12 mar 2009, o 19:22

Nie wolno nam się poddać może za kilka lat będziemy się z tego śmiać.Pozdrawiam
Justyna
 
Posty: 24
Dołączył(a): 10 mar 2009, o 00:00
Lokalizacja: Gubin

Postprzez Justyna » 12 mar 2009, o 21:01

Szkoda jedynie tego że tak niewielu lekarzy wie o tej chorobie
Justyna
 
Posty: 24
Dołączył(a): 10 mar 2009, o 00:00
Lokalizacja: Gubin

Postprzez Agnieszka » 15 mar 2009, o 00:42

To prawda bardzo mało lekarzy wie co to za choroba. Trzeba samemu szukać informacji o chorobie i być czujnym!!! Genetyk w Katowicach też nie za dużo wiedział o sg :((( a wydawałoby się, że on powinien wiedzieć bardzo dużo, ale cóż zrobić :-(
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez dotorka » 28 mar 2009, o 15:45

To już jest śmieszne, że genetyk niewiele wie o sg, rozumiem pediatra lub lekarz innej specjalizacji-chociaż każdy lekarz powinien chociaż wiedzieć podstawowe informacje o wszystkich chorobach i/lub orientować sie, ze taka choroba w ogóle istnieje.Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego na kolejne dni walki z sg.
dotorka
 
Posty: 5
Dołączył(a): 12 cze 2008, o 23:00


Powrót do Przedstawmy siebie i nasze dzieci

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron