jestem tu pierwszy raz

przybywa nas, łatwiej rozmawia się ze znajomymi:)

jestem tu pierwszy raz

Postprzez SOKOL » 30 lip 2006, o 12:51

w piątek usłyszałam straszna wiadomosc od lekarza mojego syna, który jest chory na stwardnienie guzowate.Choroba postepuje.Do tej pory mój 15,5 syn rozwijał sie normalnie. Nigdy nie mieliśmy problemów w nauce. badania dna wykluczły tę chorobę . miał być to tylko objaw skórny. a tu po piątkowych badaniach wiem że ma guz na nerce, guzy w mózgu. Przecież nic mu nie dolega. Co mam robić ? jestem przerażona.
Jak dalej żyć . Kochanipomóżcie !!!!!!
SOKOL
 
Posty: 4
Dołączył(a): 29 lip 2006, o 23:00
Lokalizacja: WARSZAWA

Postprzez Gość » 30 lip 2006, o 22:07

Witaj, pod czyją opieką jest syn? CZD, dr Jóżwiak ? A czy wczesniej guzków nie było? Niestety, kiedy dzieci wchodzą w okres intensywnego dojrzewania choróbska lubią się uaktywniać. Ale wcale nie muszą mieć charakter dramatyczny! Dobra opieka, profilaktyka i nadzieja w Rapamycynie.
Prawdopodobnie ruszy program pilotażowy "Rapamycyna". Na spotkaniu we wrześniu prof. JóZwiak poda szczegóły na ten temat.
Gość
 

Postprzez SOKOL » 31 lip 2006, o 07:55

Mój syn wcześniej nie miał guzków. Prowadzony jest w Instytucie Matki i Dziecka przez dr, Mazurczaka. Czy powinnam zmienić lekarza ? Co to jest za lek ? Czy każdy może wziąć udział w spotkaniu z lekarzem z CZD ?
SOKOL
 
Posty: 4
Dołączył(a): 29 lip 2006, o 23:00
Lokalizacja: WARSZAWA

Postprzez SOKOL » 31 lip 2006, o 07:57

Dziękuję wam Kochani z całego serca . Z tego wszystkiego zapomniałąm wam podziękować za posty .
SOKOL
 
Posty: 4
Dołączył(a): 29 lip 2006, o 23:00
Lokalizacja: WARSZAWA

Postprzez gabi » 31 lip 2006, o 09:47

Nie wiem, czy znasz strone stowarzyszenia [url]http://www.dzieci.bci.pl/strony/stowarzyszeniestwguz/stronaglowna.html[/url]
tam są informacje, również o leku. Jest również namiar na p.Chaberkę, do którego nalezy zgłosic chęc uczestniczenia w spotkaniu.Każdy zainteresowany może wziąc w nim udział.
Zapraszam do lektury :lol:
gabi
Administrator
 
Posty: 58
Dołączył(a): 4 sie 2005, o 23:00

Postprzez SOKOL » 2 sie 2006, o 11:01

Nie wiem za bardzo gdzie dalej się poruszać na stronie stowarzyszenia aby otrzymać namiar na p. Chaberkę .

Pozdrawiam
SOKOL
 
Posty: 4
Dołączył(a): 29 lip 2006, o 23:00
Lokalizacja: WARSZAWA

Postprzez gabi » 2 sie 2006, o 18:29

Proszę: [url]http://www.dzieci.bci.pl/strony/stowarzyszeniestwguz/ostowarzyszeniu.html[/url]

o rapamycynie [url]http://www.dzieci.bci.pl/strony/stowarzyszeniestwguz/med.html[/url]
gabi
Administrator
 
Posty: 58
Dołączył(a): 4 sie 2005, o 23:00

Postprzez Wiolka » 14 paź 2007, o 11:52

szukam specjalisty od nerek w Bialymstoku, prosze o pomoc
Wiolka
 

ANTOSIEK Z WARSZAWY(17M-CY)

Postprzez MAGDA » 8 gru 2008, o 11:30

CZESC MAGDA Z TEJ STRONY SZUKAM KONTAKTU Z RODZICAMI CHORYCH DZIECI NA STWARDNIENIE GUZOWATE MOJ NR. TEL. 721 502 726 W DOMU JEST DOSC SKOMPLIKOWANA SYTUACJA WYCHOWUJE SAMA DZIECI I NIE POSIADAM KOMPUTERA WIEC JEDYNY KONTAKT TO TELFON. JESZCZE PROSBA JEZELI KTOS Z CZYTAJACYCH TE WIADOMOSC NA NA ZBYCIU JAKIES ZABAWKI ROWNIEZ PROSZE O KONTAKT TELEFONICZNY. Z GORY DZIEKUJE.CZEKAM NA TELEFON. :o [/b]
MAGDA
 


Powrót do Przedstawmy siebie i nasze dzieci

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron