znamie pringla

Re: znamie pringla

Postprzez Lucyna » 28 mar 2011, o 21:17

A ja uczepię się tego tematu, bo strasznie mnie interesuje jak zdobyć ten krem z rapamycyną. Lekarze zwykle przepisują Protopic ale na moją córkę kompletnie nie zadziałał. Pytań jest mnóstwo, bo sama koncepcja zrobienia tego leku nie wydaje się trudna. Problemem jest tylko to, w jakim stopniu krem z rapamycyną jest inwazyjny, czy jest to takie samo działanie jak zażywanie rapamycyny w tabletkach i czy lekarze w Polsce wzięliby odpowiedzialność za leczenie tym specyfikiem. No i jak długo trwa leczenie. Ja osobiście będę w centrum dopiero w maju, jeżeli jest ktoś kto ma dobry kontakt z lekarzami lub na dniach będzie mógł to skonsultować bardzo proszę o informacje.
Lucyna
 
Posty: 19
Dołączył(a): 11 sty 2011, o 14:57

Re: znamie pringla

Postprzez Agnieszka » 28 mar 2011, o 21:26

Lucynko ja będę 15 kwietnia w CZD więc mogę popytać!
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: znamie pringla

Postprzez Lucyna » 28 mar 2011, o 22:05

Super Agnieszko! Popytaj koniecznie. Twoja wiedza na temat TSC jest ogromna, masz jakieś wątpliwości odnośnie tego kremu?
Lucyna
 
Posty: 19
Dołączył(a): 11 sty 2011, o 14:57

Re: znamie pringla

Postprzez Agnieszka » 29 mar 2011, o 12:05

Lucyna napisał(a):Twoja wiedza na temat TSC jest ogromna

Ja za dużo nie wiem! 8-)
masz jakieś wątpliwości odnośnie tego kremu?

Dominik ma czystą buźkę i ponoć dzieciom co biorą rapamycyne znamię pringla się nie pokaże (oby). Co do samego kremu to dobrze, że się coś dzieje. Popytam i dam Wam znać. ;)
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: znamie pringla

Postprzez Lucyna » 4 kwi 2011, o 07:42

Witam, znalazłam ciekawy artykuł. Pocieszający jest fakt, iż dermatolodzy interesują się TSC.

http://www.termedia.pl/Czasopismo/Przeg ... ogiczny-56
Lucyna
 
Posty: 19
Dołączył(a): 11 sty 2011, o 14:57

Re: znamie pringla

Postprzez Agnieszka » 4 kwi 2011, o 12:16

Super. Świeży artykuł;)
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: znamie pringla

Postprzez edyta » 6 kwi 2011, o 16:11

Hej, Mój Bartek(3 lata) także ma na twarzy zmiany. Na razie nic z tym nie robię, chociaż są coraz bardziej widoczne. Dr Chmielewski nie zalecił nam żadnego kremu na te zmiany. A może to za wcześnie, żeby coś z tym robić. Bartek ma dwa większe guzki i mnóstwo małych.
edyta
 
Posty: 17
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26
Lokalizacja: POZNAŃ

Re: znamie pringla

Postprzez Lucyna » 6 kwi 2011, o 22:20

Witaj Edyta, mamy wypróbowane kremy takie jak protopic i cicatrix (nie za tani) i żaden nie zadziałał. Na lato fajną sprawą jest krem przeciwsłoneczny z filtrem 50 BIODERMY na skórę naczynkową. Jest on z lekkim fluidem i troszkę kryje. Nadzieja jest w kremie z rapamycyną. Po rozmowie z naszą panią dr. to gdzieś za rok ma być zarejestrowany w Polsce. Jak dobrze zrozumiałam (bo ja czasem coś pokręcę) to chęci były, miała powstać próba na pacjentach, którzy za darmo stosowaliby tę maść ale ............. Krem jeżeli zostałby zarejestrowany byłby płatny w 100 %. Dowiadywałam się u farmaceuty to sama rapamycyna w tabletkach do zrobienia kremu to koszt ok. 2000 zł.
Lucyna
 
Posty: 19
Dołączył(a): 11 sty 2011, o 14:57

Re: znamie pringla

Postprzez edyta » 23 kwi 2012, o 17:52

cześć wszystkim. Jesteśmy po wizycie w CZD i dowiedziałam się, ze w Polsce jest możliwość zrobienia maści z rapamycyną. koszt to 270 zł. Takiej informacji udzielono mi w CZD. Lekarz wypisze mi receptę, a ja bardzo się cieszę, gdyż mój synek ma coraz więcej zmian na twarzy. pozdrawiam
edyta
 
Posty: 17
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26
Lokalizacja: POZNAŃ

Re: znamie pringla

Postprzez Kika » 25 kwi 2012, o 11:21

A ta maść będzie się jakoś nazywała??? Wice też zaczyna się coś dziać na buźce, na razie to są takie kropeczki, raz ich więcej raz mniej, czasami wcale nie ma. A do tego płaski włókniak na czole zaczyna się tworzyć :(
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Padaczka, nerki, zmiany skórne...

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron