izolowane zmiany w nerkach

izolowane zmiany w nerkach

Postprzez mzaniew » 5 sty 2011, o 12:02

Witam, jestem lekarzem, który zajmuje się pacjentem z podejrzeniem stwardnienia guzowatego i chciałbym zasięgnąć opinii. Czy ktoś wie czy jest możliwe aby mieś tą chorobę i tylko zmiany w nerkach, bez zmian w innych narządach. Wg expertów w USA, raczej bardzo rzadkie, ale...? Czy są forumowicze u których występują tylko zmiany w nerkach ? Drugą sprawą jest kwestia badań genetycznych. Czy ktoś w Was miał takie badanie, ew. gdzie? Proszę o informację. Pozdrawiam, MZ
mzaniew
 
Posty: 2
Dołączył(a): 4 sty 2011, o 16:25

Re: izolowane zmiany w nerkach

Postprzez Agnieszka » 5 sty 2011, o 16:34

Witam.
Mój 4letni syn miał robione badania genetyczne w Cardiff (Anglia). Syn jest pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i pani docent zleciła badanie genetyczne. Wypisała wniosek później rodzic składa ten wniosek w NFZ odpowiednim dla miejsca zamieszkania. Następnie czeka się na decyzje NFZ (nie zawsze pozytywną ponieważ koszt badania to ok. 8000zł). Cała ta procedura w naszym przypadku trwała 9 miesięcy.

Odnośnie sg bez zmian w innych narządach (tylko w nerkach) to wiem,że to możliwe. Spróbuje skontaktować się z koleżanką chorą na sg co właśnie spotkała w szpitalu taką osobę dorosłą tylko ze zmianami na nerkach.

Pozdrawiam.
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: izolowane zmiany w nerkach

Postprzez Agnieszka » 5 sty 2011, o 21:35

A więc tak z tego co się zdążyłam zorientować to ta pani ma tylko "coś" na płucach ale niewiele i guzy na nerkach. Ma też zmiany skórne - skóra łojotokowa , trądzikowa i zmiany pigmentowe. Chorobę tej pani rozpoznano po 40 roku życia. Kobiety tylko mają problemy z płucami (LAM), mężczyzn to nie dotyczy...

Nie wiem czy ta informacja w czymś Panu pomoże.;)
Pozdrawiam.
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: izolowane zmiany w nerkach

Postprzez mzaniew » 7 sty 2011, o 19:07

Dziękuję za informacje!
MZ
mzaniew
 
Posty: 2
Dołączył(a): 4 sty 2011, o 16:25


Powrót do Padaczka, nerki, zmiany skórne...

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron