Bezradność

leki,zabiegi itp

Bezradność

Postprzez gabi » 13 sie 2005, o 22:29

Nie jestem pewna czy tytuł "Jak leczymy.." jest odpowiedni. Bo leczenie to ...tylko objawowe. Oczywiscie mówię o przypadku Agi. Rehabilitacja ruchowa, leczenie padaczki / mało skuteczne/. najróżniejsze terapie psycho,logo-pedyczne itp. I oczywiście kontrola pracy nerek.
Zawsze łudzilismy się, że skoro przez kilkanaście lat choroba nie postepuje / no, może zmiany skórne/ to nie jest żle. Własciwie nikt nas nie uświadomiał o możliwości tak groznych konsekwencji sg. Niewiele znalazłam w podrecznikach medycznych, do netu w tamtych latach nie zaglądałam, lekarze nie podejmowali tematu.
Dla mnie tragiczne w tej chorobie jest to, że tak niewiele możemy zrobić.Potrafi uśpić naszą czujność. Nie jestesmy w stanie przewidzieć jej przebiegu, w chwili jej agresji też bezradność . I to jest najgorsze uczucie. Totalna niemoc. Póki co, nadzieja w rapamycynie. Ale Aga za wcześnie się urodziła...
gabi
Administrator
 
Posty: 58
Dołączył(a): 4 sie 2005, o 23:00

myślenie- niemyslenie

Postprzez Grazyna » 6 wrz 2005, o 20:34

rzeczywiscie z jednej strony powalająca bezradnosć i świadomosć, że dobrze nie będzie. Jak mi się przypomni to jak mówi moja najstarsza corka dupablada ( nie wiem czy to nie nazbyt śmiały zwrot ale w końcu nie jestesmy forum wyznaniowym) A z drugiej nasdzieja, że może medycyna zdąży, że stanie się cud. Nie chcę myśleć co Grzesia czeka( i nas razem z nim) ale nie mam dużo czasu na " niemyślenie" On ma już 5 lat. Od czterech lat wiemy co mu jest. Mam wrazenie, że myślę o SG jak jestem w CZD w Warszawie a na codzień robię rózne rzeczy żeby " nie pamiętać" Udaje sie- czasem. A nasz Grześ uczy się nowych słów i dzisiaj opowiedział samodzielnie ,że Szymus płakał w przedszkolu i on tęskni za mamusią i mu smutno. Rozmawiałam z moim synkiem o uczuciach! A zapytałam go - czy ty nie tęskniłeś -a Grześ podszedł i w odpowiedzi przytulił się do mojej nogi. To sukces biorąc pod uwagę jego opónienie. Naszym dzieciom przydałoby się po dodatkowym aniele stróżu.
grazka
Grazyna
 
Posty: 7
Dołączył(a): 5 sie 2005, o 23:00
Lokalizacja: Kwidzyn

"leczenie"

Postprzez Mama Weroniki » 8 wrz 2005, o 21:16

Weronika bardzo często chodzi na paluszkach. Nie pomagały buty ortopedyczne. Przez kilka tygodni naświetlano córce ściegna Achillesa lampą solar (10 min) w rezultacie weronika rzadziej chodzi na palcach. Wczoraj był ostatni zabieg - ciekawe na jak długo wystarczy.
Wydaje sie że naświetlania to "leczenie" czegoś nie poddającego się leczeniu, łagodzi dolegliwość na pewien czas. :cry:
Mama Weroniki
 
Posty: 11
Dołączył(a): 10 sie 2005, o 23:00
Lokalizacja: New Ross

Postprzez gabi » 8 wrz 2005, o 21:47

Mamo Weroniki, a czy to nie jest symptom autyzmu? Jeżeli tak, naświetlanie niewiele sie zda, bardziej stymulacja.
gabi
Administrator
 
Posty: 58
Dołączył(a): 4 sie 2005, o 23:00

Postprzez Izabela » 15 wrz 2005, o 09:12

Moja corka Dagmara tez chodzila na palcach przez dlugi okres czasu ale od kiedy z nia cwicze metoda Dennisona juz tego nie ma .W osrodku do ktorego jezdze z corka na rehabilitacje powiedziano mi ze to wczesna oznaka autyzmu...cwiczymy codziennie
Izabela
 
Posty: 13
Dołączył(a): 11 sie 2005, o 23:00

chodzenie na palcach

Postprzez Mama Weroniki » 17 wrz 2005, o 21:39

oczywiście chodzenie na palcach jest objawem autyzmu lecz raczej nie groźnym bo na szczęście u Weroniki nie doprowadziło to do skrócenia ścięgien. Ma wpływ na postawę ciała, chód dziecka.
Oprócz lamp chodzenie Weroniki poprawiła także hipoterapia. :lol:
A tak na marginesie : ja także rozpoczęłam naukę jazdy konnej. 8) :-D
Mama Weroniki
 
Posty: 11
Dołączył(a): 10 sie 2005, o 23:00
Lokalizacja: New Ross

Postprzez gabi » 17 wrz 2005, o 22:00

[quote]ja także rozpoczęłam naukę jazdy konnej. [/quote]
ale Ci zazdroszczę :-D Uwielbiałam zawsze hipoterapię, widok koni ich cudowne ruchy, sylwetkę :shock: Niestety nigdy nie udało mi się zwalczyc swojego strachu, nawet miałam problemyz prowadzeniem konia :oops: Ale patrzeć na nie moge godzinami!
Aga lubiła hipoterapię / jedynie początkowo buntowała się, szczególnie jak miała dotknąć siersci/ ale z czasem zaakceptowała nowe doznania i było ok.

Mówoąc o chodzeniu na paluszach, przypomniałyście mi , że w dzieciństwie również tak stawiałam stopy / a wszystko ze mną ok, podobno ;-) /, dzieci mówiły na mnie żyrafa, albo wysoki obcas :-D Wtedy te przezwiska doprowadzały mnie do furii :evil:
gabi
Administrator
 
Posty: 58
Dołączył(a): 4 sie 2005, o 23:00

Postprzez Danuta MOroz » 25 paź 2005, o 21:13

Często wchodzę na forum, jeśli nie codziennie to prawie codziennie.
I tak sobie myślę jakie ja mam szczęście w nieszczęściu. Kuba poszedł do szkolnej zerówki (trochę stchurzyłam przed pierwsza klasą, jest z końca roku więc dałam mu jeszcze trochę czasu, aby poszedł jako 100% uczeń). Rozwija się prawidłowo. Liczy, pisze, czyta. Kiedy ostatnio, na szkonym apelu odbierał wyrożnienie za album o papieżu to łzy mi się kręciły, taki był dumny, że wszyscy na niego patrzą.
Rano chodzi do szkoły z córką z III kl. SZP i jest taki samodzielny. Oczywiście boję się przyszłości, badań itd. ciągle mam świadomość że jest obciążony chociaż staram się zapominać o tym, staram bo to nie takie proste. Czasem sobie myślę, że mając chore dziecko, poznajemy co to miłość - kiedy Kuba mówi - "mamusiu ja ciebie tak kocham" albo " ty jesteś najlepszą mamusią na świecie" to wszystko nabiera sensu.
Danuta MOroz
 
Posty: 17
Dołączył(a): 11 sie 2005, o 23:00

Postprzez Grazyna » 29 paź 2005, o 20:04

A ja nie zagladam zbyt często na forum. Zapomniałabym najchętniej o tym, że Grześ jest chory, tylko, że nie da sie. Ja się po prostu boje przyszłości. Nie wybiegam zbyt daleko myślami. Nie wiem jakoś dwa trzy lata temu byłam dzielniejsza a teraz jest mi trudniej. Moze starość mnie zaczyna dopadać albo już nie wiem co. Może mi przejdzie ? Jedziemy z Grzesiem do CZD 4 grudnia. Będzie na oddziale miał badania i własnie się zastanawiam jaki jest tego sens. Chłopczyk funkcjonuje nieźle, rozwija się, nie ma napadów USG bez zmian więc po co te inwazyjne badania po co rezonans z usypianiem, EEG do którego trzeba go budzic o 2 w nocy.? jaki to ma sens? Przecież nawet jak mu odkryją coś w głebi mózgu to co? I tak nikt nic nie poradzi! Wiem, że mam sie nie mazać > tylko mam taki trudny czas.
grazka
Grazyna
 
Posty: 7
Dołączył(a): 5 sie 2005, o 23:00
Lokalizacja: Kwidzyn

bezradność

Postprzez alina » 18 paź 2006, o 15:39

Moja Kasia ma 24 lata stw sg na podstawie zmian skórnych dopiero teraz bedzie miec tomograf ,zaczynam leczyć nerki bo ma stopy spuchniete i stan zapalny w badaniu moczu. Gdy się urodziła nic nie bylo dopiero w 2m-c zaniepokoiło mnie machanie rączką także od poradni dla dzieci po poradnie przyszpitalne u neurologa od 5m-c życia.Początkowo diagnoza padaczka st west i upośledzenie umysłowe.Do przedszkola dla dzieci uposledzonych nie kwalifikowała się bo miała autyzm,ale przychodziła nauczycielka do domu 2 razy w tygodniu.Od 6r Kasia chodziła do Ośrodka Dziennego Pobytu ma nawet świadectwo szkoły życia.Nie mówi porozumiewa się gestami, jest teraz dużo spokojniejsza wyciszona ,dzieciństwo było bardzo trudne jeden pisk, trudny kontakt, trudna rehabilitacja.Chodzenie na palcach powodowało wygięcie stóp musieliśmy dużo chodzić pod górkę.Kasia jest wspaniała jest pełna miłości nikt tak jak ona nie potrafi tego okazać.Jest wrażliwa na każdą fałszywą nute.Jeśli przebywamy z nią u kogoś kto jej nie akceptuje natychmiast chce wyjść.W dzieciństwie miała swoje utarte szlaki i zmiana wywoływała autoagresje dlatego staraliśmy sie powoli przełamywać i dużo podróżować odwiedzac znajomych.Miała dobra pamięć wzrokową mogliśmy ją przodem puścić a staneła pod właściwymi drzwiami, ale wcześniej to biegła przed siebie nie oglądając sie uciekała nonstop nie było mowy aby usiedziała w piaskownicy.Lekarz który Kasie leczył objawowo padaczkę powiedział nam abyśmy nie wariowali z tą rehabilitacją bo najwyżej bedzie mniej upośledzona ale i tak będzie natomiast zajeli się pozostałymi zdrowymi dziećmi.Także nasza Kasia nie musiała przechodzić stresów szpitalnych badań itp.Zresztą innego leczenia wtedy nie było.Teraz niepokoją mnie nerki dlatego zaczęłam te wszystkie badania i to dla kasi jest trudne i stresujace bo jak każdy nie lubi chodzić po lekarzach.Staramy się aby nasz dom był jak najbardziej normalny.Dzięki ODzP mogłam wspólnie z mężem być czynna zawodowo.Taki los jeśli się to akceptuje jest łatwiej.Trzeba normalnie żyć chociaż jest troche wiecej pracy. Pozdrawiam wszystkie mamy dzieci sg
alina
 
Posty: 2
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26


Powrót do Jak leczymy sg?

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron