LECZENIE SG POZA GRANICAMI KRAJU

leki,zabiegi itp

LECZENIE SG POZA GRANICAMI KRAJU

Postprzez GOSIA1 » 29 sie 2008, o 06:49

JESTEM MAMĄ 4 LETNIEJ OLIWKI CHOREJ OD 6 MC ŻYCIA NA SG.
TAK JAK WIĘKSZOŚĆ RODZICÓW BYŁAM ZDRUZGOTANA TĄ DIAGNOZĄ. NAWET W TAK DUŻYM MIEŚCIE JAK POZNAŃ (TUTAJ MIESZKAMY) MUSIAŁAM PRZEŚĆ HORROR Z LEKARZAMI KTÓRZY UDAWALI ,ŻE ZNAJĄ SIĘ NA TEJ CHOROBIE I NAS LECZYLI. LECZYLI?! TO ZA DUŻO POWIEDZIANE . PO USŁYSZENIU DIAGNOZY BEZRADNIE ROZKŁADALI RĘCE I MÓWILI, ŻE NIC SIĘ NIE DA ZROBIĆ I TRZEBA SIĘ Z TYM POGODZIĆ I BRAĆ LEKI W NASZYM PRZYPADKU NA PADACZKĘ LEKOOPORNĄ.(OLIWKA MA JAK WSZYSCY GUZKI I ZWAPNIENIA NA MÓZGU,PADACZKĘ LEKOOPORNĄ,DROBNE ODBARWIENIA SKÓRNE,MAŁE ZNAMIĘ NA NOSKU I PLAMKĘ NA OCZKU.I NIESTETY JEST PRZEZ TĄ CHOROBĘ OPÓŹNIONA W ROZWOJU-OBECNIE JEST NA POZIOMIE DZIECKA 1,5-2 LETNIEGO.DO 1-1,5 ROKU ROZWIJAŁA SIĘ W MIARĘ NORMALNIE ALE IM BYŁA STARSZA TYM TO SIĘ BARDZIEJ UJAWNIAŁO.OBECNIE ZNALEŹLIŚMY DOBREGO NEUROLOGA I ON NAS PROWADZI. W ZESZŁYM ROKU DOTARLIŚMY-OCZYWIŚCIE TYLKO DZIĘKI NASZEJ DETERMINACJI I NASZYM ZNAJOMYM-DO KLINIKI W NIEMCZECH GDZIE PRZEPROWADZONO U OLIWKI REZONANS MAGNETYCZNY O PODWYŻSZONEJ ROZDZIELCZOŚCI-NIE WIEM NAWET CZY NIE DOKŁADNIEJSZY NIŻ W CENTRUM ZDROWIA DZIECKA-I SIEDMIO DOBOWY WIDEOMONITORING.TO JEST TAKIE SUPER DOKŁADNE BADANIE EEG 54 ELEKTRODAMI ZAPISYWANE NON STOP PRZEZ 7 DNI I NOCY NA KOMPUTERZE I PRZEZ TEN CAŁY CZAS OBSERWOWAŁA NAS NORMALNA KAMERA I W NOCY NA PODCZERWIEŃ.CELEM JEST ZNALEŹIENIE OGNISKA PADACZKI I ZOBACZENIE CZY NIE MOŻNA TEGO USUNĄĆ .MY SIE ZAKWALIFIKOWALIŚMY DO OPERACJI.OCZYWIŚCIE PO UPŁYWIE 6-12 M-CY MUSIELIŚMY POWTÓRZYC TEN WIDEOMONITORING.TO JEST RUTYNOWE POSTĘPOWANIE W TYM SCHORZENIU, ŻEBY ZOBACZYĆ CZY OGNISKO SIE NIE PRZENIOSŁO.WŁASNIE NA POCZĄTKU SIERPNIA TEGO ROKU WRÓCILIŚMY Z NIEMIEC INIESTETY NIE TAKIEGO WYNIKU SIĘ SPODZIEWALIŚMY-LEKARZE TEŻ NIE.OLIWKA OKAZAŁO SIĘ ,ŻE MAM TAK ROZCHWIANĄ PADACZKĘ( A JEST JUŻ NA 4 LEKACH)I MA TAK ZABURZONĄ PRACĘ MÓZGU,ŻE PRZYSŁANIA TO OBRAZ OGNISK I NIE MOGĄ STWIERDZIĆ CZY OGNISKO JEST W TYM SAMYM MIEJSCU CZY SIĘ ZMIENIŁO.DOSTALIŚMY NASTĘPNY LEK NA 3 M-CE W CELACH DIAGNOSTYCZNYCH-ŻEBY MOŻNA BYŁO DOBRZE ZLOKALIZOWAĆ W LISTOPADZIE JAK ZNÓW TAM POJEDZIEMY TO OGNISKO.
MAMY NADZIEJĘ ,ŻE WSZYSTKO BĘDZIE OK( U 10% DZIECI CHORYCH NA TĄ CHOROBĘ PADACZKA JEST 1 OGNISKOWA A U RESZTY NIESTETY WIELOOGNISKOWA-U NAS W POLSCE WOGÓLE NIEOPEROWALNA.TAK NAM MÓWILI NEUROLODZY).JEŻELI WYNIK BĘDZIE OK TO USTALAMY TAM TERMIN OPERACJI ,A JEŻELI NIE TO LEKARZE BĘDĄ OBMYŚLAĆ INNE METODY LECZENIA.MUSZE POWIEDZIEC ,ŻE WALCZĄ O OLIWKĘ-O JEJ ROZWÓJ.ZALEŻY IM NA TYM TAK JAK NAM I TO SIĘ DA ODCZUĆ.NAPRAWDĘ.
DLACZEGO TAM? BO W POLSCE TAKIEGO BADANIA NIE MA, A OPERACJĘ JAK SIĘ DOWIAIEDZIAŁAM W POLSCE SĄ MOŻLIWE-ALE JAK TO SAMI NASI LEKARZE MÓWIĄ ( OCZYWIŚCIE NIEOFICJALNIE-PRYWATNIE) LEPIEJ PRZEPRPWADZIĆ TAM.SPRZET -JEGO JAKOŚĆ I DOSTĘP DO NIEGO JEST NIE DO PORÓWNANIA. TO JEST TAK JAK W WYKOPALISKACH ARCHEOLOGICZNYCH.MOŻNA KOPAĆ ŁOPATĄ I TEŻ COŚ WYKOPAĆ, ALE ILE SIĘ PRZY OKAZJI ZNISZCY TEGO NIK NIE WIE.MOŻNA NA TYM SAMYM WYKOPALISKU KOPAĆ ŁOPATKĄ I WYKOPAĆ TO O CO NAM CHODZIŁO BEZ RYZYKA USZKODZENIA SĄSIEDNICH STRUKTUR.
LECZYMY SIĘ W KLINICE W BAWARII (JAK SIĘ OKAZAŁAŁO ORDYNATOREM JEST TAM ŚWIATOWEJ SŁAWY NEUROLOG I EPILEPTOLOG).
A TERAZ NIESTETY ZŁE WIEŚCI.OCZYWIŚCIE WSZELKIE BADANIA I EWENTUALNĄ OPERACJE POKRYWAMI SAMI-PRYWATNIE.OCZYWIŚCIE KASA CHORYCH NASZ WNIOSEK O REGUNDACJE ODRZUCIŁA( ALE TO JUŻ INNA HISTORIA).KOSZTY SA NIESTETY OGROMNE.ALE CZEGO SIĘ NIE ROBI DLA DZIECKA .SPĄSORZY WIERZCIE MI TEŻ ISTNIEJĄ.TYLKO NIE MOŻNA SIĘ PODDAWAĆ.
TAK WIĘC DRODZY RODZICE .NIE MA CO SIĘ ZAŁAMYWAĆ TYLKO TRZEBA BYĆ SILNYM I PRZEĆ DO PRZODU MAJĄC NA CELU DOBRO I ROZWÓJ SWOJEGO DZIECKA.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH I DLA ZAINTERESOWANYCH PODAJE NR GG 5828784


W NASZYM PRZY
U NAS W POSCE
GOSIA1
 

Postprzez koncia » 29 sie 2008, o 21:43

Trzymam kciuki, żeby się udało. I będę pamiętać o Was w modlitwie.
Niesamowita jest przepaść pomiedzy możliwościami i przede wszystkim dobrymi chęciam, zaangażowaniem tu w Polsce i zagranicą.
Czasami niektóre historie czytam jak fantastykę naukową.
Przykre
koncia
 
Posty: 19
Dołączył(a): 14 gru 2007, o 00:00
Lokalizacja: Jastrzębie

Postprzez edyta » 14 paź 2008, o 14:54

Gosiu czy mogłabyś podać mi namiar na tego neurologa. tez jestem z Poznania ale jak narazie to nie udało mi się znaleźć porządnego neurologa. z góry dziękuję :-)
edyta
 
Posty: 17
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26
Lokalizacja: POZNAŃ

Postprzez Kika » 18 mar 2010, o 22:26

edyta
nie wiem czy jeszcze tu zaglądasz, ale my jeździmy do neurologa do Poznania i jesteśmy bardzo zadowoleni. Jeżeli chciałabyś namiary lub po prostu wymienić spostrzeżenia to pisz.
Mieszkam 60 km od Poznania ;)
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska

Postprzez edyta » 20 mar 2010, o 09:23

Kika. Chodziłam do neurologa w Poznaniu, ale teraz zrezygnowałam, bo jeździmy co 6 tyg. do Warszawy.Wizytę w Poznaniu miałam co pół roku, ale w zasadzie nic nowego one nie wnosiły. Jedynie skierowanie na rehabilitacje dostałam dla synka. W tej chwili nie ma potrzeby go rehabilitować, bo rozwija się dobrze, więc zaprzestałam tych wizyt. Ale jeśli możesz to podaj mi namiary może się kiedyś przydadzą. dzięki
edyta
 
Posty: 17
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26
Lokalizacja: POZNAŃ

Postprzez Kika » 20 mar 2010, o 09:36

A do kogo chodziliście w Poznaniu??

Nas przyjęli do szpitala klinicznego na szpitalnej i tam zajęła się nami dr Bugaj. Zdiagnozowała leczyła- bardzo dociekliwa, sprawdziła każdą wątpliwość.
I teraz chodzimy do niej na kasę chorych na os. Przyjaźni. Wizyty mamy co 3 miesiące. Później na privie napiszę Ci namiary.
Pozdrawiam
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska

Postprzez edyta » 22 mar 2010, o 18:06

my chodziliśmy do dr Mileckiej. Ona przyjmuje na NFZ na Ratajach.
edyta
 
Posty: 17
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26
Lokalizacja: POZNAŃ

Postprzez Kika » 7 maja 2010, o 21:19

Zapomniałam Ci napisać, ale w sumie już nie aktualne, gdyż byłam teraz na wizycie na NFZ i Pani doktor poinformowała mnie, że niedługo kończy pracę w poradni i w grę wchodzi tylko wizyta prywatna.
Sorki.
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska

Re: LECZENIE SG POZA GRANICAMI KRAJU

Postprzez Lucyna » 10 sty 2011, o 12:42

Cześć Gosiu, nazywam się Lucyna. Jestem mamą 5,5 letniej Alicji chorej na SG. Bardzo zależałoby mi na informacjach do jakiej kliniki jeździcie w Niemczech i kto się Wami opiekuje. Jesteśmy na takim etapie w leczeniu choroby, że musimy skonsultować się z neurochirurgami. Moim marzeniem jest zoperowanie ogniska padaczki. Bardzo chciałabym wybrać się tam z Alką. Jeżeli inni czytelnicy forum mieliby jakieś informacje dot. leczenia guzków zagranicą, również będę wdzięczna za informacje. Od niedawna też intryguje mnie myśl - czy naszym dzieciom możnaby przeprowadzać usuwanie guzków metodą gammaknife? Będę w lutym w CZD więc się i tak dopytam. Pozdrawiam
Lucyna

podaję mojego maila lucynasuchocka@wp.pl
Lucyna
 


Powrót do Jak leczymy sg?

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron