Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

leki,zabiegi itp

Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez Agnieszka » 4 lut 2010, o 22:35

Czy zauważyliście już jakieś efekty, proszę piszcie!!!!
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez ewcia1016 » 6 lut 2010, o 11:58

czy jescze mozna zglosic dziecko na te badania bo ja opiero teraz sie dowiedzialam????
zapraszam na rozmowe rodziców chorych na stwardnieie guzowate
ewcia1016
 
Posty: 12
Dołączył(a): 28 maja 2006, o 23:00
Lokalizacja: polkowice

Postprzez Agnieszka » 6 lut 2010, o 13:09

Słyszałam, że do marca można wejść do programu o ile dziecko ma guza w mózgu powyżej 10 mm.
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez Basia » 6 lut 2010, o 22:26

W sprawie programu dla dzieci z SG i leczeniu rapamycyną kontaktujcie się z profesorem S.Jóźwiak tel.228157404 lub bezposrednio z p.doc.Katarzyna Kotulska tel. 22 815 74 60. Byłam z Ewą w styczniu nalezy zrobic badanie rezonans magnetyczny mózgu, z zapisem na płycie i pomiarami guzów oraz badanie USG jamy brzusznej w kierunku guzów nerek
Moje ulubione zajęcie to praca z dziećmi, a w czasie wolnym uwielbiam pitrasić w kuchni i ponoc jestem w tym dobra - zapraszam na sernik
Basia
 
Posty: 7
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26
Lokalizacja: Słupsk

Postprzez Agnieszka » 17 lut 2010, o 12:22

Program przedłużony do czerwca 2010r. Jak na razie jest 13 osób w programie.
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez Agnieszka » 8 maja 2010, o 20:54

Po 5 miesiącach leczenia rapamycyną w główce mojego synka nic sie nie powiększyło...
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez Justyna » 10 maja 2010, o 09:52

Tak jak u mojej Zuzi jest tak jak było w badaniach wstępnych
Justyna
 
Posty: 24
Dołączył(a): 10 mar 2009, o 00:00
Lokalizacja: Gubin

Postprzez Agnieszka » 18 lip 2010, o 20:23

Komunikat dla mediów (zagraniczny) o wynikach po 6 miesiącach przyjmowania leku. Tłumaczone przez tłumacza google więc niektóre słowa mają inne znaczenie.
http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=pl&sl=en&tl=pl&u=http://hugin.info/134323/R/1421888/371101.pdf&rurl=translate.google.pl&usg=ALkJrhgDLM9YwhVOce3H85rP3p5EFnGwSw
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez alina99345 » 30 sie 2010, o 11:08

Piszcie coś o tej rapamycynie ,jeśli wiecie !!!!PROSZĘ !!!!
alina99345
 
Posty: 2
Dołączył(a): 17 lis 2010, o 22:26

Postprzez Agnieszka » 30 sie 2010, o 20:40

Może napisz co chciałabyś wiedzieć!??Tak w skrócie opiszę:
Guzy w mózgu się zmniejszają. Z tego co wiem to u jednej dziewczynki zmniejszył się guz w główce o 6 mm. Każdy organizm jest inny i inaczej reaguje na lek. U mojego synka w mózgu bez zmian. Ataków padaczki od 9mcy nie ma (9mcy temu wszedł do programu). Kontakt z dzieckiem lepszy.Mowa -małe postępy. Plamki na ciele znikają. Skutki uboczne: podwyższony cholesterol, od czasu do czasu afty w jamie ustnej...
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Następna strona

Powrót do Jak leczymy sg?

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron