Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

leki,zabiegi itp

Postprzez Patrycja » 24 wrz 2010, o 09:23

Może napisz co chciałabyś wiedzieć!??Tak w skrócie opiszę:
Guzy w mózgu się zmniejszają. Z tego co wiem to u jednej dziewczynki zmniejszył się guz w główce o 6 mm. Każdy organizm jest inny i inaczej reaguje na lek. U mojego synka w mózgu bez zmian. Ataków padaczki od 9mcy nie ma (9mcy temu wszedł do programu). Kontakt z dzieckiem lepszy.Mowa -małe postępy. Plamki na ciele znikają. Skutki uboczne: podwyższony cholesterol, od czasu do czasu afty w jamie ustnej...

Witam. Ja mieszkam w Anglii i moj synek ma ST. Rowniez interesuja mnie postepy w rapamacynie.
Niestety kiedy pytam lekarzy jaka jest szansa na zastosowanie jej w leczeniu sa bardzo sceptyczni i wszystko czarno widza. Bardzo mnie to drazni. Bo jak czytam to forum to widze, ze jednak postepy sa. Moj syn chociaz ma 5 lat ma juz zaatakowane nerki i guzy w mozgu dwa nawet w nieosiagalnym miejscu.
Czy wiecie moze kiedy moglby ten lek byc wprowadzony oficjalnie?
pat
Patrycja
 
Posty: 5
Dołączył(a): 22 wrz 2010, o 23:00
Lokalizacja: uk

Postprzez Agnieszka » 24 wrz 2010, o 11:01

Witaj na forum. Oficjalnie to za 4-5 lat. Chyba że szybciej zakończą próbę kliniczna. Tak było z lekiem Afinitor (ewerolimus) -pochodna rapamycyny został zarejestrowany w Unii Europejskiej jako pierwszy lek przynoszący korzyści pacjentom z zaawansowanym rakiem nerki.
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez Patrycja » 24 wrz 2010, o 12:38

Witaj na forum. Oficjalnie to za 4-5 lat. Chyba że szybciej zakończą próbę kliniczna. Tak było z lekiem Afinitor (ewerolimus) -pochodna rapamycyny został zarejestrowany w Unii Europejskiej jako pierwszy lek przynoszący korzyści pacjentom z zaawansowanym rakiem nerki.

Dziekuje za post. Wprawdzie moj syn jeszcze nie ma objawow klinicznych , na razie jest na obserwacji, ale z jego przypadku moge przypuszczac, ze jest klasycznym przypadkiem tej choroby, co nie rokuje dobrze na przyszlosc.
Czyli mam rozumiec ze ten lek AFINITOR juz jest stosowany?
Jeszcze raz dziekuje
pat
Patrycja
 
Posty: 5
Dołączył(a): 22 wrz 2010, o 23:00
Lokalizacja: uk

Postprzez Agnieszka » 24 wrz 2010, o 17:11

Tak jest już stosowany. Pozdrawiam
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez Justyna » 30 wrz 2010, o 10:47

Po 11 m-cach brania leku u mojej córki Zuzi guz sie nie pomniejszył ani nie powiększył jest z nią lepszy kontakt szybciej się uczy pozdrawiam
Justyna
 
Posty: 24
Dołączył(a): 10 mar 2009, o 00:00
Lokalizacja: Gubin

Postprzez Justyna » 30 wrz 2010, o 10:48

a i zmniejszyły się jej narośla na skórze
Justyna
 
Posty: 24
Dołączył(a): 10 mar 2009, o 00:00
Lokalizacja: Gubin

Re: Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez Agnieszka » 25 lis 2010, o 21:48

Witam wszystkich ;)
Po prawie roku przyjmowania rapamycyny - torbiele na nerkach wchłonęły się ...
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez Lucyna » 11 sty 2011, o 10:31

Cześć Agnieszko, jestem "nowa" na forum, ale widzę, że jesteś dobrym duchem tego portalu. Mam dziecko chore na SG. Jak moższesz napisz mi jeżeli wiesz, kiedy lekarz decyduje się na włączenie afinitoru, czy mamy sami zasugerować, czy moze to zalezy od wieku dziecka i rozmiaru guzków.

Pozdr.
Lucyna
Lucyna
 

Re: Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez Agnieszka » 11 sty 2011, o 13:18

Witaj Lucynko!
Miło mi, że dołączyłaś na forum ;)
Lek Afinitor jest stosowany u osób z rakiem nerki. To nie dotyczy naszych dzieci jak na razie i mam nadzieję, że nigdy nie będzie.
Próba klinczna z rapamycyną jest w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nie wiem czy jeszcze jest nabór do programu, ale można spróbować skontaktować się z prof. Jóźwiakiem. O tym czy dziecko zostanie zakwalifikowane do programu decyduje wynik badania rezonansu magnetycznego. Guz w mózgu powinien mieć 10 mm lub więcej...Do programu mogą zgłaszać się wszyscy chorzy na sg z guzem 10mm lub więcej niezależnie od tego kto gdzie się leczy.

Pozdrawiam.
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez Lucyna » 11 sty 2011, o 14:47

Dziękuję za odpowiedź,
ciągle jesteśmy w takiej niepewności co robić dalej. Alki największy guzek ma 0,9 mm. Jesteśmy na pograniczu. Bardzo chciałabym "coś" zacząć działać. Plamek na ślicznej buźce przybywa, wielki naczyniak na czole staje się bardziej widoczy a latem do najpiękniejszych nie należy. Mojego męża wciąż intryguje myśl, czy "te" guzki mogą być poddane zabiegowi dzięki urządzeniu gammaknife. Nie ukrywam, że od urodzenia zmagamy się z atakami padaczki, jeżeli nie rapamycyna to może coś innego. Chciałabym się pozbyć tych guzków jak najprędzej! Chciałabym aby rozwój mojego dziecka uległ w końcu poprawie.
Pozdr.
Lucyna
Lucyna
 

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Jak leczymy sg?

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron