Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

leki,zabiegi itp

Re: Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez Agnieszka » 11 sty 2011, o 22:27

Z tego co wiem to guzy przy sg mają tendencję do odrastania więc nie wiem czy byłby to dobry pomysł aby usunąć. Chyba, że neurochirurg widzi zagrożenie dla dziecka (np. wodogłowie!). Ciekawa metoda tym urządzeniem. Po swoim dziecku wiem i po innych które są w próbie klinicznej i przyjmują rapamycynę, że naprawdę dzieci rozwijają się o wiele lepiej. Kontakt z dzieckiem jest o wiele lepszy. Guzy dzieciom nie rosną, niektórym się zmniejszają. Zanikają białe plamki, znamię Pringla i różne naczyniaki zanikają. Torbiele na nerkach wchłaniają się. Może spróbujcie zadzwonić do profesora Jóźwiaka odnośnie rapamycyny?!
Pozdrawiam.
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez Lucyna » 11 sty 2011, o 23:04

Jesteśmy umówieni na 1 lutego do dr Pakieły. Będę nalegała, aby zastosować ten lek u Ali. Skontaktuję się także z profesorem Jóźwiakiem. Wciąż nie mogę uwierzyć, że są takie widoczne rezultaty, a jesteśmy coś ostatnio dość mocno zdesperowani... :? Może to pogoda tak na nas wpływa i brak słońca? Sama nie wiem. Martwię się również tym, że w tym roku czeka Alkę zerówka, potem szkoła - ojej znów się nakręcam.... ;)

Lucyna
Lucyna
 
Posty: 19
Dołączył(a): 11 sty 2011, o 14:57

Re: Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez apolska » 12 sty 2011, o 22:31

To wspaniale, ze sa efekty!! Mój prawie 3 letni synek ma podejrzenie sg, obecnie nie ma guzkow w sercu, ani na siatkówce, usg nerek mial robione poltora roku temu bez zmian, rezonans bez guzkow, ale do powtorki bo ma zaniki szarej barwy kory niewiadomego pochodzenia. Ma białe plamy i chyba skore szagrynowa no i napady padaczkowe, ktore zaczeły sie po ospie podejrzewano ze sa ta powiklania po ospie, jest na lekach. Napady dalej występuja choc od dwóch tygodni jest na pełnej dawce leku. Jestem przerażona tym wszystkim, ale takie wiadomości napawaja optymizmem, oby tak dalej...pozdrawiam serdecznie
apolska
 
Posty: 6
Dołączył(a): 21 gru 2010, o 22:36

Re: Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez Agnieszka » 17 maja 2011, o 12:32

W CZD zaczęło się odślepienie próby klinicznej...
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez apolska » 5 cze 2011, o 20:49

Witam
Niewiem czy dobrze rozumiem, w próbie klinicznej wykorzystywana jest pochodna rapamacyny '' everolimus'' ten sam lek ktory wkrotce zostanie zarejstrowny w uni, z tym że nie bedzie on dostępny dla wszystkich chorych z sg tylko tych z nieoperacyjnym guzam sega. Czy jest jakas szansa, że lek beda mogli dostawac pacjenci chorzy na sg bez sega?
apolska
 
Posty: 6
Dołączył(a): 21 gru 2010, o 22:36

Re: Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez Agnieszka » 5 cze 2011, o 20:57

apolska napisał(a):Witam
Nie wiem czy dobrze rozumiem, w próbie klinicznej wykorzystywana jest pochodna rapamacyny '' everolimus'' ten sam lek ktory wkrotce zostanie zarejestrowany w unii, z tym że nie bedzie on dostępny dla wszystkich chorych z sg tylko tych z nieoperacyjnym guzam sega.

Tak.


Czy jest jakas szansa, że lek beda mogli dostawac pacjenci chorzy na sg bez sega?

Tego nie wiem.
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez apolska » 6 cze 2011, o 19:12

dziekuje Agnieszko za odpowiedz.
apolska
 
Posty: 6
Dołączył(a): 21 gru 2010, o 22:36

Re: Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez Agnieszka » 6 cze 2011, o 20:29

:)
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez Agnieszka » 6 lis 2011, o 18:34

Preparat zarejestrowany w Polsce. !!!
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: Rapamycyna (RAD001) - efekty leczenia.

Postprzez Kika » 11 lis 2011, o 00:17

Super !!
A będzie refundowany???
Kika
 
Posty: 107
Dołączył(a): 8 gru 2009, o 00:00
Lokalizacja: wielkopolska

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Jak leczymy sg?

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron