badania genetyczne

leki,zabiegi itp

Postprzez beata » 9 lis 2008, o 10:42

Witam i dziękuję za informację. Filipek jest rehabilitowany w Sosnowcu metodą NDT BOBATH w gabinecie dr. Matyji niemal od kiedy padło u niego rozpoznanie tej choroby. Jeździmy tam raz w tygodniu. Polecam!Leczymy się GCZMiDZ w Katowicach, bo tam mamy najbliżej. Początkowo prowadziła go prof. Marszał, ale ostatnio zmieniliśmy lekarza na dr. Kamińską. Raz też byliśmy u prof. Jóżwiaka. Byliśmy zadowoleni, ale ze względu na odległość od naszego miejsca zamieszkania zostaliśmy przy Katowicach. A odnośnie tych badań genetycznych to jakie warunki trzeba spełnić, żeby NFZ zrefudował je i ile czasu to może potrwać.
beata
 
Posty: 8
Dołączył(a): 5 lis 2008, o 00:00
Lokalizacja: Jędrzejów

Postprzez Agnieszka » 9 lis 2008, o 12:05

Najważniejsze to dobrze wypisany wniosek. U nas się okazało że w CZD wypisali nam na starym formularzu wniosek i NFZ w Katowicach nam tego nie przyjmie. Dobrze, że zadzwoniłam popytać gdzie złożyć i się okazało że mam stary wniosek. Pani naczelnik NFZ posłała mi wniosek i rozporządzenie więc jeśli chcesz to poślę Ci na maila. Na wynik badan genetycznych czeka się od 6-9 m-cy tak mówił prof. Jóźwiak.
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez beata » 9 lis 2008, o 17:20

Byloby super gdybys mi podeslala. Podaje maila beata22@vp.pl. Z gory dziekuje i pozdrawiam!
beata
 
Posty: 8
Dołączył(a): 5 lis 2008, o 00:00
Lokalizacja: Jędrzejów

Postprzez beata » 12 lis 2008, o 10:25

Witam ponownie! Dziękuję bardzo za e-maila. Czy Dominik jest Waszym jedynym dzieckiem, czy udało Wam się opanować ataki padaczki. Rozumiem, że leczycie się u prof. Jóźwiaka. U nas po wizycie u prof. Jóźwiaka było lepiej (zalecił sabril i depakine), a jeżeli to nie pomogłoby to kurację sterydami, ale wtedy musielibyśmy się położyć do szpitala. Pani doktor z Katowic dołożyła do tego topamax, ale narazie nie wpłynęło to na zmniejszenie ataków u naszego Filipka. Obecnie zastanawiamy się czy znów nie udać się do profesora. Pozdrawiamy ciepło!
beata
 
Posty: 8
Dołączył(a): 5 lis 2008, o 00:00
Lokalizacja: Jędrzejów

Postprzez Agnieszka » 12 lis 2008, o 11:49

Witaj ;)
Tak Dominik jest naszym jednym dzieckiem. Dominikowi w maju tego roku zdiagnozowali sg w Katowicach i tam dali Depakine, ale ataki były nadal.
W lipcu byliśmy u prof. Jóźwiaka i dołączył Sabril i ataków nie ma 4 m-c. Teraz jesteśmy pod opieką CZD w Warszawie i jesteśmy bardzo zadowoleni z dr Kotulskiej, która nas prowadzi. Wybierzcie się do profesora może uda się opanować ataki inną kombinacją leków.

Prof. Jóźwiak mówił, że dobrze by było, abyśmy my jako rodzice zrobili rezonans głowy i zrobiliśmy, wszystko jest prawidłowe.
A teraz się zastanawiam jak to jest z tą mutacją genu jakby wyszło tak na badaniu genetycznym,że nastąpiła mutacja czy drugie dziecko też będzie chore?!!
Pozdrawiam
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez katarzyna czech » 12 lis 2008, o 19:28

estem mamą 9 letniego Patryka u którego w 5 miesiący zaczęły się ataki padaczki a rozpoznanie choroby miał po 18 mies. i rezonansie magn. Bylismy u doc.Jóżwiakagdt Patryk miał 4 lata a szczerze mówiąc nic nam nie pomógł tylko kazał kontynuowac leczenie sabrilem,ataki ustały gdy miał5lat do dzis nic się nie dzieje.Nasze badania genetyczne wykazały mutacje genów ale po 5 latach chciałam miec następne dziecko i urodziłam córcie która ma dziś 4 lata i jest chyba zdrowa(chyba bo nie ma żadnych objawów choroby a do lekarza się nie wybieram poprostu nie chcę-bo przecież ta choroba jest nie uleczalna -to może jak nic się nie dzieje lepiej spac spokojnie)w ciąży starałam się nie myslec o tym choc nie było łatwo a badan prenatalnych nie robiłam---dlatego wiem,Ze warto byc dobrej mysli-POZDRAWIAM
katarzyna czech
 
Posty: 19
Dołączył(a): 13 kwi 2008, o 23:00

Postprzez Agnieszka » 12 lis 2008, o 20:39

Pani Kasiu czy chodziła Pani z synem na rehabilitacje? Kiedy Patryk zaczął mówić!! cieszę się, że córka zdrowa;))
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez beata » 13 lis 2008, o 18:52

Agnieszko! Nam prof. Jóźwiak mówił, że przed zdecydowaniem się na kolejne dziecko powinniśmy zrobić rezonans głowy, USG nerek, a ja będąc w ciąży miałabym biopsję kosmówki bodajże i wówczas porównują materiał genetyczny Filipka (oczywiście jeśli uda nam się zrobić te badania genetyczne) z materiałem genet. płodu. Jeżeli okaże się, że jest identyczny wówczas prawdopodobnie dzidziuś będzie też chory, jeżeli będzie inny dziecko będzie zdrowe. Cieszę się, że wreszcie zdecydowałam się zapisać do forum, bo widzę jak duży jest przepływ informacji między nami. My też bardzo chcielibyśmy mieć kolejnego dzidziusia i chyba zrobimy tak jak Pani Kasia-trzeba być dobrej myśli. Pozdrawiam i bardzo dziękuję za wszelkie informacje.P.S. Jutro rozpoczynamy załatwianie badań genetycznych.
beata
 
Posty: 8
Dołączył(a): 5 lis 2008, o 00:00
Lokalizacja: Jędrzejów

Postprzez Agnieszka » 14 lis 2008, o 08:41

Ja i mąż jesteśmy po rezonansie magnetycznym głowy i usg nerek i jest wszystko ok. Biopsja mnie już przeraża, ale cóż zobaczymy. Dokładnie trzeba być dobrej myśli ;)))).....Bardzo dobrze, że się odezwałaś bo mało osób się odzywa na forum. Może to się zmieni ;D
Avatar użytkownika
Agnieszka
Administrator
 
Posty: 316
Dołączył(a): 21 lip 2008, o 23:00
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez katarzyna czech » 14 lis 2008, o 19:49

Patryk narazie nie wymaga rehabilitacji a wczesniej jezdziłam z nim do takiego stowarzyszenia do logopedy i na "zajęcia indywidualne"ale okazało się,że dzięki pomocy Poradni Psych-Pedagogicznej nie muszę dojeżdzac 15km. na zajęcia bo szkoła mi je zorganizowała a tak naprawdę to chyba nie ma rehabilitacji która może pomóc naszym dzieciom,mój syn ma cechy ADHD bo jest nadpobudliwy, jest też na Rispolepcie co pomaga mu w opanowaniu własnego pobudzenia.Zaczą mówic gdy miał 4,5 roku,a dzis nie potrzebuje logopedy.
katarzyna czech
 
Posty: 19
Dołączył(a): 13 kwi 2008, o 23:00

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Jak leczymy sg?

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron