Ile nas tak na prawdę jest?

[Agnieszka]

Cześć! A my wczoraj po 3 tygodniach wróciliśmy ze szpitala, Dominik miała zapalenie lewego płuca.

[Edwina]

Przykro mi Agnieszko,mam nadzieję, że już wszystko w porządku. A jak Ci się chowa maleństwo?

[Agnieszka]

Kajetanek ma się dobrze. Już ma 15 mcy

[Edwina]

Cześć dziewczyny,

Nasz syn w marcu skończył 4 lata. Właśnie wróciliśmy z CZD. Komplet badań za nami (MRI, EEG, dno oka, USG jamy brzusznej). Wszystkie badania wyszły prawidłowo. Biorąc pod uwagę te wyniki oraz ujemny wynik testu genetycznego nie chcą nas już widzieć na 10-tym piętrze. Będziemy co 2 lata wędrować do poradni neurologicznej (celem trzymania ręki na pulsie). Białych plam nie mamy żadnych. Kiedyś jedna była, ale się zmyła.
Mam nadzieję, że Wasze dzieciaki zdrowe. Myślę o Was ciepło i wysyłam pozytywne zdrowotne fluidy dzieciakom

[stama]

Witam serdecznie,
czy Wasze dzieciaczki biorą Votubię?
Ktoś bierze udział w jakiejś próbie klinicznej z tym lekarstwem?
Pzdr

[Ita77]

Cześć dziewczyny,
dawno nie pisałam . Chyba nadmieniłam w którymś poprzednim poście, że po badaniach genetycznych okazało się, że 3/4 mojej 4 osobowej rodziny ma mutację w TSC2. Hmm ma mutację i .. właśnie. jesteśmy po badaniach w CZD kontrolnych dwóch moich synów miało rezonans. Na razie u obydwu czysto a straszy ma 6 lat. Adaś ( młodszy 2, 5 latek) bierze Sabril , EEG złe , natomiast, chwała Najwyższemu, napadów brak. Nie miał napadów klinicznych i nie ma do tej pory. Starszy - napadów brak, nic nie bierze. I właśnie. Maja mutację , ta gorszą w dodatku, ale oprócz wyników, wszystko w porządku Biegają mówią kłócą się uprawiają (straszy) sport - chodzą do przedszkoli. I gdyby nie świadomość zagrożenia - zapomnielibyśmy o chorobie. Pisze troszkę ku pocieszeniu serc - ze nawet ta gorsza mutacja i kiepskie EEG , jeszcze nie określa jak będzie przebiegać choroba. To jest piękne i straszne w tej chorobie - nie wiadomo co się stanie. Być może cos negatywnego, a być może - tak jak na razie u nas - po prostu nic .
Pozdrawiam serdecznie
Ita

[Richat74]

ŻYCZYMY WSZYSTKIM SZCZĘŚLIWEGO, NOWEGO 2015 ROKU!
Dziesięć, dziewięć … głośno liczę, a Tobie Kochanie życzę: niechaj wszystko o czym marzysz, w Nowym Roku się wydarzy.
WSZYSTKIEGO DOBREGO
Kasia & Richat

Edwino,
Cieszę się, że u Was wszystko w porządku, że mały zdrowy:) życzę Wam również wszystkiego dobrego w nowym kraju
kasia

[Richat74]

Hej Ita:)
dziękuje w swoim imieniu za pozytywy, które opisujesz w poście; Ja chciałam się dołączyć i uspokoić inne mamy, że tylko "Ten na górze" wie, co czeka nasze dzieci (te zdrowe też);

U Kajtka (4 lata) jeżeli chodzi o objawy: (guzy w sercu,- nie znikły, głowie- pod obserwacją co rok, TSC1 - potwierdzone, coś na policzku- małe, ale uparte i nie znika po niczym, białe plamy na ciele, Sabril - odstawiony we wrześniu 2014) -poza tym WSZYSTKO W PORZĄDKU - bardzo za to dziękuję i codziennie cieszę się, że Kajtek jest normalnym, przekochanym przedszkolakiem;
Wiem, że są różne wersje tej choroby i proszę o cierpliwość i nadzieję dla mam, które mają trudniej;
Tak naprawdę nikt z nas nie wie co będzie i jak się skończy, wiec najważniejsze to nie zwariować i jeżeli tylko się da (chociaż jeden dzień) to żyć w miarę normalnie i nie wybiegać za bardzo w przyszłość;
tego sobie i Wam życzę
Kasia