leczenie rapamycyna nerek osob po 18 roku zycia

Wszystko co związane jest z osobami dorosłymi chorymi na SG

leczenie rapamycyna nerek osob po 18 roku zycia

Postprzez martaba1 » 19 maja 2011, o 17:24

Prosze okontakt osoby ktore sa w grupie badawczej i biora rapamycyne . w zwiazku zguzami w nerkach. Interesuje mnie czy maja jakies skutki uboczne po tym leku i czy u kazdego pacjenta te guzy maleja. Jestem matka 17 letniego Macka , ktory ma ciezka postac tej choroby , jest autystyczny.
martaba1
 
Posty: 3
Dołączył(a): 11 maja 2011, o 14:48

Re: leczenie rapamycyna nerek osob po 18 roku zycia

Postprzez ilona2390 » 20 maja 2011, o 08:56

Witam! Jestem w grupie badawczej dla dorosłych ,w programie z nerkami-angiomyolipomatoza.Wchodząc do programu w listopadzie 2009 roku moje nerki miały rozmiary- NP 12x24cm i NL 10x21cm.Moja dawka everolimusu to 10 mg -2 tabletki po 5mg codziennie jednorazowo, po lekkim sniadaniu.Skutki uboczne -immunospresja,afty w ustach-czasem do 7 naraz,bardzo podwyzszony poziom cholesterolu,pojawiają sie wypryski ropne na całym ciele ,które po wygojeniu pozostawiaja ciemniejszą plame ,ostatnio puchną mi nogi.Objawy między kobieta i męzczyzna w programie mogą sie różnic dlatego,że kobiety mają estrogen co powoduje rzut choroby na płuca i ja tak własnie mam.Dostałam w zwiazku z tym 2 inhalatory i przy okazji jestem obserwowana też pod kątem oddychania i wpływu leku na płuca.Zalety-po zrobieniu badan psychologicznych okazało sie ,że lek mnie nie otępia, a raczej moje IQ podwyzszyło się, a co dla mnie najważniejsze szacowana poprawa w nerkach to ok.48% .Piszę szacowana ,bo struktura moich nerek nie jest jednoznacza .Wizualnie jest poprawa-ze 108 cm w pasie mam teraz 80.Pozdrawiam
ilona2390
 
Posty: 3
Dołączył(a): 19 mar 2009, o 00:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: leczenie rapamycyna nerek osob po 18 roku zycia

Postprzez martaba1 » 24 maja 2011, o 14:37

Witam, dziekuje bardzo za odpowiedz:) A moze ma Pani jakies wiadomosci odnosnie bezsennosci w tej chorobie? Moj syn cierpi na bezsennosc juz od ponad roku. Potrafi nie spac nawet 3 goby a pozniej odsypia 36 godzin. Jest to sytuacja niezmiernie meczaca nie tylko dla niego ale i dla calej rodziny. Przypuszczam, ze bezsennosc powoduje keppra...?? Pozdrawiam serdecznie.
martaba1
 
Posty: 3
Dołączył(a): 11 maja 2011, o 14:48

Re: leczenie rapamycyna nerek osob po 18 roku zycia

Postprzez ilona2390 » 2 cze 2011, o 21:27

Witam.Nigdy nie brałam keppry i nawet nikt mi jej nie zaproponował więc nie moge się wypowiadać na temat działania tego leku.Mnie tylko obserwowano przez cale lata robiąc badania obrazowe.Niestety lekarze o sg niewiele wiedza lub nic.Ja nie mam problemu z zasypianiem chyba ,że mam jakis powód do stresu, ale to chyba jak każdy.Mam 39 lat.Pozdrawiam
ilona2390
 
Posty: 3
Dołączył(a): 19 mar 2009, o 00:00
Lokalizacja: Śląsk

Re: leczenie rapamycyna nerek osob po 18 roku zycia

Postprzez malgos » 8 gru 2011, o 11:01

Witam. mam na imię Gośka i od roku choruje na stwardnienie guzowate mam guzy na nerkach,wątrobie,mózgu,tarczycy i na piersi i dodatkowo cierpie na chorobe LAM(jest to choroba płuc)jestem po trzech zabiegech i po dwóch operacjach i w styczniu jestem kwalifikowana do leczenia eksperymentalego w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka i pani profesor która się mną opiekuje informowała mnie o takich skutkach ubcznych i chciała bym sie dowiedzieć czy ktos już należy do takiego programu badań
malgos
 
Posty: 10
Dołączył(a): 25 lip 2011, o 08:12

Re: leczenie rapamycyna nerek osob po 18 roku zycia

Postprzez ilona2390 » 8 gru 2011, o 22:08

O moim udziale w programie pisałam 3 posty wyżej.Jeżeli były by jakieś dodatkowe pytania proszę o podanie maila lub nr.gg. Pozdrawiam
ilona2390
 
Posty: 3
Dołączył(a): 19 mar 2009, o 00:00
Lokalizacja: Śląsk


Powrót do DOROŚLI Z SG

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron